Multipelt myelom er en ondartet blodtumor. Takket være moderne behandling bliver det en kronisk sygdom, men ikke i Polen. I vores land har patienter ikke adgang til innovative lægemidler, der giver en chance for en længere levetid, fri for bivirkninger og komplikationer, selv ikke i sygdommens avancerede stadium. Af denne grund dør mange syge for tidligt.
Det anslås, at der er ca. 10 tusind i Polen. mennesker med myelomatose, og eksperter siger, at dette antal vil fortsætte med at stige.
I de sidste dusin år er der opstået moderne lægemidler, der har gjort, at denne kræft langsomt bliver en kronisk sygdom, og patienter kan leve op til fem gange længere end for 20 år siden.
I Polen har patienter med multipelt myelom stadig ikke adgang til innovative behandlinger, så mange af dem dør for tidligt.
Patienter med myelomatose har stadig ikke adgang til moderne lægemidler
Når sygdommen først identificeres, er den normalt under kontrol. Men over tid kan kræften komme tilbage, fordi den bliver resistent over for de tidligere administrerede lægemidler. Derefter bruges lægemidlet fra anden behandlingslinje, og efter det næste tilbagefald - fra det tredje osv. På denne måde kæmper læger for patientens længste liv.
- I Polen har vi på europæisk niveau sikret den første linje (bortezomib) og den anden behandlingslinje (lenalidomid), men tilgængeligheden af andre behandlingslinjer slutter - sagde Dr. Dominik Dytfeld, præsident for det polske myelomakonsortium under mødet "Terapeutiske udfordringer i behandlingen af multipelt myelom i Polen ". - Ingen af de seks nye lægemidler, der er registreret og godkendt i USA og EU, får godtgørelse i vores land - understreger eksperten.
Derfor har polske patienter ikke gode behandlingsmuligheder i tilfælde af endnu et tilbagefald af sygdommen og resistens over for tidligere terapeutiske behandlinger.
- Moderne lægemidler forlænger ikke kun patienternes levetid, men forbedrer også livskvaliteten - understreger prof. Iwona Hus, leder af det uafhængige laboratorium for eksperimentel hæmatologi ved det medicinske universitet i Lublin.
- For nu er vi et årti bag de andre i adgang til moderne terapier i denne sygdom. Og jeg mener ikke rige lande i Vesteuropa, men for eksempel Rumænien, hvor patienter drager fordel af refusion af pomalidomid og daratumumab, der stadig ikke er tilgængelige for vores patienter - understregede eksperten.
Terapi med disse stoffer koster flere tusinde zloty om måneden. Få patienter har råd til en sådan udgift.
Værd at videMultipelt myelom er en snigende blodkræft, der kan udvikle sig i mange år uden åbenlyse symptomer.De mest almindelige er knoglesmerter, patologiske brud, anæmi, svaghed, træthed og hyppigere infektioner.
Diagnosen er normalt for sent, hvilket oversættes til effektiviteten af behandlingen. Derudover er tumoren resistent og gentager sig ofte.
Myelom diagnosticeres hos patienter i gennemsnit over 70 år. Dette betyder dog ikke, at kræften kun rammer ældre. Der er mange, hvis ikke flere, middelaldrende patienter.
Beata Białkowska fra Carita - Live with Myeloma Foundation. Appel af en patient, der kæmper med sygdommen
Multipelt myelom - patienthistorieVi udvikler vores hjemmeside ved at vise reklamer.
Ved at blokere annoncer tillader du os ikke at oprette værdifuldt indhold.
Deaktiver AdBlock, og opdater siden.
Patienter ønsker at bo og arbejde
Beata Białkowska fra Carita - Live with Myeloma Foundation, en patient, der kæmper med myelom, påpeger, at hun ikke kun vil leve et langt liv, men også at leve, så hun kan arbejde og ikke tjene pension. Og dette kan kun give moderne behandling.
- Folk kan leve med myelom i op til 25 år, forudsat at de har adgang til terapi - understreger Anna Leoniuk fra Carita Foundation - Live with Myeloma.
- Men hver dag ved jeg, at sygdommen vil komme tilbage. Oplysningerne, der siger, at der ikke er nogen lægemidler til os, patienter med myelomatose, er meget ubehagelige. Hver dag spekulerer vi på, hvor længe vi kan arbejde uden stoffer - tilføjer Beata Białkowska.
- Kun fra november sidste år. Af denne grund er flere dusin mennesker døde - siger Anna Leoniuk, der lider af myelom, fra Carita Foundation - Live with Myeloma. - Hver dag vågner jeg op af frygt for, at jeg bliver den næste person. - Myelom bliver resistent over for lægemidler, derfor kræver hvert nyt tilbagefald administration af nye lægemidler. Vi lever fra stof til stof - tilføjer Leoniuk.
I Polen venter tre stoffer mod multipelt myelom stadig på refusion.
Kvinden er klar over, at stoffer, der kan hjælpe hende, er blevet udviklet, men ikke er tilgængelige, fordi de stadig ikke er dækket af refusionen. Det bryder hende ned. - Jeg har stærke opioide smertestillende midler. Jeg er professionelt inaktiv og bliver svagere. Og jeg vil gerne gå tilbage på arbejde, være i stand til at fungere normalt. Uden dette stof er jeg dømt til langsomt at dø af smerte og lidelse - understreger Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk fra Carita - Live with Myeloma Foundation. "Vi lever fra stof til stof"
Multipelt myelom - situationen for en syg patientVi udvikler vores hjemmeside ved at vise reklamer.
Ved at blokere annoncer tillader du os ikke at oprette værdifuldt indhold.
Deaktiver AdBlock, og opdater siden.
Værd at videPrimærlægen spiller en vigtig rolle i den tidlige diagnose af myelom. Han skal være opmærksom på resultaterne af tre tests - morfologi, urinalyse og ESR. Enhver familielæge kan bestille disse tests.
Den polske myelomgruppe har oprettet et pilotprogram kaldet "Tidlig diagnose af multipelt myelom i Polen", som det inviterede 140 læger fra 38 centre i Polen. Som en del af programmet blev over 900 mennesker undersøgt, der gennemgik grundlæggende ESR- og CRP-test (blodkreatininniveau).
I tilfælde af alarmerende resultater hos nogle patienter blev der udført en yderligere immunofixeringstest, som kan indikere forekomsten af multipelt myelom. Det er dog hæmatologen, der stiller den endelige diagnose - understreger prof. Giannopoulos.
