For tiende gang blev World Continuation Week fejret, hvis mål er at popularisere viden og offentliggøre de spørgsmål, der er relateret til sygdommen, der betragtes som "pinlige". Samtidig anslås det, at sygdommen rammer over 400 millioner mennesker rundt om i verden og i Polen alene de samlede årlige omkostninger relateret til denne lidelse, belaste det nationale budget.
Urininkontinens er en sygdom, der er klassificeret af Verdenssundhedsorganisationen som en civilisationssygdom, der rammer omkring 4-8 procent. befolkning. Dens frekvens er vanskelig at definere, og der er ingen klare epidemiologiske data. Imidlertid antages det, at i udviklede lande påvirker NTM-problemet mindst 6 procent. samfund. Data om urininkontinensstatistikker i Polen er også forskellige. Det anslås, at problemet rammer 2,5 millioner mennesker, både kvinder og mænd. Urininkontinens er en alvorlig sygdom, der i væsentlig grad påvirker patienternes livskvalitet, begrænser deres professionelle aktivitet og sociale liv, fører til fuldstændig isolation fra samfundet og i ekstreme tilfælde til depression og endda selvmordsforsøg.
- Sygdomme relateret til vandladning eller blærekontrol er desværre stadig et tabu-emne i Polen - siger Anna Sarbak, præsident for UroConti Association. - Kun 1/3 af patienterne søger lægehjælp, og to tredjedele af dem rapporterer til en specialist først mere end to år efter, at de første symptomer på sygdommen dukker op. De foretrækker at lide alene og i skjul, håndtere psykiske lidelser, en følelse af skam, forlegenhed og lavt selvværd.
Urininkontinens forstyrrer patienternes forhold til deres familier på grund af ændringer i livsstil, nedsat seksuel aktivitet og belastning af husstandens budget med udgifter i forbindelse med behandling og sikring af personlig hygiejne. Det tvinger ofte ændringer i professionelle planer, fordi det kræver at underordne arbejdstilstanden til sygdommen og begrænser sociale kontakter, hvilket igen fører til fremmedgørelse af den syge.
- Det er værd at tilføje, at sygdomme som for eksempel overaktiv blæresyndrom (OAB) og de ledsagende symptomer på urininkontinens ikke kun er et uundværligt element i alderdommen, en konsekvens af graviditet eller skade, der ikke kan vendes, så du er nødt til at komme til enighed med det - tilføjer præsident A Sarbak. - Dette er et alvorligt socialt problem, der skal diagnosticeres, og som kan behandles effektivt.
Patients problemer med NTM - succeser og fiaskoer
UroConti-foreningen fejrede for nylig sit 10-års jubilæum. Dette er hvor længe patienternes indsats varer
med NTM for at forbedre deres situation og imødekomme deres krav. Nogle af dem er vundet, andre er stadig ikke taget i betragtning. F.eks. Har patienter siden marts i år øget den kvantitative grænse for refunderede absorptionsmidler fra 60 til 90 enheder pr. Måned. Sidste gang en så markant ændring fandt sted i 1999, det er for 19 år siden.
- Vi er glade for, at patienterne efter så lang tid har ændret sig til det bedre med hensyn til tilgængeligheden af lymfemidler - siger Anna Sarbak. - Vi beklager dog, at med ændringen af den kvantitative grænse blev prisgrænsen ikke ændret forholdsmæssigt, hvilket kun resulterede i, at kun folk, der købte de billigste urologiske patroner af lav kvalitet, havde glæde af ændringen af reglerne, og patienter, der brugte "for livet" -loven endda mistede den.
Sundhedsministeriet tog også hensyn til patientens krav om at medtage garanteret sakralnerven neuromodulation i kataloget over hospitalsydelser til patienter, der lider af ekstremt alvorlige former for NTM. Hvad mere er, denne procedure, bortset fra urologiske afdelinger, vil også blive tilbudt af gynækologiske afdelinger, hvilket helt sikkert vil øge tilgængeligheden af terapi.
Patients krav fra NTM
Desværre er dette slutningen på de gode nyheder. Derfor drager fordel af fejringen af World Continuation Week de patienter, der er tilknyttet UroConti under NTM 2018-konferencen - HVOR ER VI, HVOR SKAL VI HAVE? appellerede til sundhedsministeriet og opfordrede til:
- Indførelse af et klart medicinsk kriterium (urininkontinens), der giver ret til refusion af absorptionsmidler - i dag er NTM et sygdomskriterium, der kun giver ret til refusion - patienten skal desuden have en af comorbiditeterne (udvalgte kræftformer, slagtilfælde, handicap osv.). F.eks. Er patienter med NTM-stress udelukket fra refusionen
- Forbedring af prisgrænserne for refunderede absorptionsmidler (blebukser, anatomiske bleer, absorberende trusser, liners og liners) til mindst PLN 1,5 pr. Vare - ændringen indført i marts betød, at de nuværende prisgrænser for den faktiske refusion for en onkologisk patient (vare 100 i forordningen) blev reduceret fra PLN 1,28 til PLN 0,86 pr. Indbygger, og for andre patienter (artikel 101 i forordningen) fra PLN 1,05 til PLN 0,7 pr. Indbygger. For et så lavt beløb kan du kun købe 90 stykker anatomiske indsatser, kun i størrelse "S". Kun en stigning i den kvantitative grænse sammen med en stigning i økonomiske udgifter garanterer tilgængeligheden af medicinsk udstyr af høj kvalitet
- Introduktion til "urogynecology" - en ny færdighed eller medicinsk super-specialisering. Polske urologer er specialiserede i behandling af uroonkologiske sygdomme. Allerede i dag tager kræftbehandling 80 procent af deres tid, hvilket betyder, at de har meget mindre tid til NTM-patienter.På den anden side, fra gynækologers side, er det kun en lille gruppe læger, der har viden og erfaring inden for urogynækologisk behandling. Som et resultat stiger antallet af fejldiagnosticerede og kirurgiske komplikationer. Indførelsen af en "urogynækolog" ville gøre det muligt for patienterne at identificere kvalificerede specialister inden for området
- Udvidelse af listen over refunderede lægemidler til behandling af overaktivt blæresyndrom (OAB) med nye medicinske stoffer - i december 2017 blev det besluttet at afvise refusion på trods af den positive anbefaling fra præsidenten for AOTMiT, et lægemiddel indeholdende et aktivt stof kaldet mirabegron. Det skulle være det første lægemiddel, der blev brugt til andenlinjebehandling af denne meget smertefulde sygdom. Siden 2011 indeholder listen over refunderede lægemidler kun to stoffer - solifenacin og tolterodin, som har samme virkningsmekanisme og kun refunderes i den første behandlingslinje. I anden række - der er overhovedet ingen adgang til refunderet behandling i Polen! Under hensyntagen til, at følsomheden for forekomsten af bivirkninger afhænger af individuelle dispositioner, bør patienter have adgang til og vælge blandt mange refunderede lægemiddelstoffer, som det er tilfældet i andre EU-lande, herunder dem med lavere nationalindkomst.
World Continence Week (WCW) fejres i den sidste fulde uge i juni. Initiativtager til aktionen er International Continence Society (ICS), der udfører adskillige aktiviteter rettet mod bl.a. uddannelse relateret til problemet med urininkontinens, opbygning og øget offentlig bevidsthed om sygdommen og forbedring af livskvaliteten for alle syge. Som hvert år er Association of NTM "UroConti" People involveret i alle aktiviteter relateret til WCW-festlighederne.
