Alfie Evans lider af en progressiv neurologisk sygdom. Undersøgelser har vist, at det beskadigede drengens hjerne i 70 procent. I øjeblikket er Alfie Evans i koma, hans tilstand beskrives som vegetativ. Derfor besluttede lægerne at stoppe behandlingen. Alfie Evans 'forældre tror dog stadig på, at de vil finde en måde at forbedre deres næsten to-årige søns sundhed på og til sidst er klar til at kæmpe.
Alfie Evans blev født i maj 2016. Drengen udviklede sig godt i seks måneder efter hans fødsel. I december 2016 blev han indlagt på Alder Hey Children's Hospital i Liverpool for luftvejsinfektioner og krampeanfald.
Han blev henvist til pleje af et neurologisk team, men hans tilstand forværredes, så han blev indlagt på intensivafdelingen, hvor han forbliver indtil nu.
Hvad lider Alfie Evans af?
Alfie Evans lider af en neurodegenerativ sygdom. Neurodegenerative sygdomme er karakteriseret ved progressiv ødelæggelse og tab af nerveceller - dette inkluderer nervevæv i hjernen og rygmarven (centralnervesystemet) såvel som perifere nerver og neuromuskulære forbindelser (perifert nervesystem).
Som en konsekvens er der et fald eller tab af hjernefunktion og motoriske færdigheder. Berørte mennesker mister gradvist deres evne til at spise, smile, kommunikere, sluge og trække vejret uden hjælp af åndedrætsværn.
Babyer med neurodegenerative sygdomme efter fødslen har ofte ingen symptomer og synes at være helt sunde. Men over tid - da nervevævet gradvist ødelægges - vises de første symptomer på sygdommen.
Desværre er det ekstremt vanskeligt for læger, på trods af at der er udført mange undersøgelser (inklusive genetiske tests), at bestemme nøjagtigt hvilken type neurodegenerativ sygdom Alfie Evans kæmper med.
De ved dog, at drengen er i en vegetativ tilstand. Hans hjerne er for det meste beskadiget af sygdommen. Ifølge læger fratog ændringer i drengens hjerne ham sanserne for syn, hørelse, smag og følelse.
Derudover oplever Alfie mange og regelmæssige anfald på grund af epilepsi. De udløses ofte ved berøring eller udsættelse for lys. Dette kan desværre give en illusion om, at det bevæger sig som reaktion på stimulering.
Imidlertid bekræftede EEG (elektrisk aktivitet fra overfladen af hjernen) og scanninger af drengens hjerne den medicinske opfattelse af, at Alfies bevægelser, såsom at åbne øjet eller fremstå som et smil, er relateret til anfald eller reflekser.
I betragtning af den omfattende skade på Alfies hjerne er enhver bevægelse, han foretager, kun reflekser og kan ikke være resultatet af bevidst eller bevidst bevægelse, konkluderer lægerne.
Værd at videDen vegetative tilstand (apalisk syndrom) er en tilstand af patientens krop, hvor patienten er bevidst, men ubevidst. Refleksreaktioner bevares (f.eks. Forsvarsreaktioner, kropsholdning, temperaturregulering, cirkulation, patienten trækker vejret uafhængigt, fordøjer den mad, han får).
Det er muligt at udføre bestemte bevægelser uafhængigt, hvilket imidlertid ikke er planlagt og målrettet. Patienten kan udføre et antal spontane bevægelser såsom synke-, hoved- og lemmerbevægelser.
Patienten er ikke i kontakt med den virkelige verden. Denne tilstand er forårsaget af skader på hjernehalvkuglerne, der giver en person bevidsthed om sig selv, deres omgivelser og foreninger.
Alfies helbred blev vurderet ikke kun af et team af læger fra Alder Hey Children's Hospital, men også af to uafhængige eksperter og et team på tre eksperter fra et hospital i Rom, som blev foreslået af Alfies forældre.
Alle specialister var enige om, at sygdommen Alfi kæmper med, er irreversibel og uhelbredelig.
Læger har prøvet mange forskellige behandlinger for at reducere antallet af anfald, men uden succes. De kontrollerede også, om der var kliniske forsøg, Alfie kunne kvalificere sig til, men fandt ingen.
Hvorfor skulle Alfie Evans gå i retten?
På trods af mange drøftelser og mæglingsmøder blev der ikke opnået enighed mellem læger og forældre om Alfies behandling.
Medicinsk team mener, at det er umenneskeligt at fortsætte med at støtte hans liv kunstigt. Drengens familie er af den modsatte opfattelse.
Under disse omstændigheder måtte hospitalet tage sagen for retten. Dette er en normal procedure, retten overvejer begge parters argumenter og styres af værdien af barnets tarv. Retten besluttede, at yderligere behandling ikke var i Alfies bedste interesse.
Hvordan er Alfie Evans nu?
Mandag aften 23. april 2018 blev Alfie afbrudt fra livsstøtteudstyr. Ikke desto mindre er drengen stadig i live.
Der er en retlig og diplomatisk kamp for at holde ham i live. Imidlertid meddelte forældrenes advokat onsdag den 25. april 2016, at drengen havde "problemer", og at Alfies mor var foruroliget over vejrtrækningsproblemer og bad om øjeblikkelig intervention.
Tidligere nægtede en domstol i Manchester at transportere den syge Alfie Evans til Italien. En anden appel i denne sag blev afvist onsdag. Barnets forældre ønskede behandling på Vatikanets hospital.
Hvorfor nægter læger at overføre Alfie Evans til et italiensk hospital?
Tre læger fra Rom besøgte allerede Alfie i september 2017. De drøftede hans sag med et team af britiske læger. Efter en detaljeret vurdering var de enige i Alder Hey Hospital-holdets konstatering af, at Alfi var dødeligt syg.
Yderligere terapi er ifølge lægerne "ikke i hans bedste interesse" og kan ikke kun være "nytteløst" men også "umenneskeligt".
Det er vigtigt at bemærke, at der i betragtning af Alfies epilepsi var der en risiko for, at han ville lide yderligere hjerneskade, hvis han blev overført til udlandet.
Samtidig tilbød de at tage ham med til et italiensk hospital, men understregede, at der ikke var noget, de kunne gøre for at forbedre drengens helbred.
Læger på Alder Hey Hospital mener, at Alfies overførsel til Rom ikke er i hans bedste interesse, da der ikke er noget håb om en kur mod ham.
Afie Evans døde den 28. april 2018
Frakoblet fra livsstøtteudstyr døde alvorligt syg den 23 måneder gamle Alfie Evans om natten.
Min gladiator har samlet sit skjold, skrev Thomas Evans, Alfies far, på sin sociale medieprofil.
Både Kate og Thomas Evans skrev, at deres hjerter var helt knuste. De takkede også alle for deres støtte.
Kilde:
Alder Hey Children's Hospital Statement, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf
