Slank smuk pige. Justyna virker ekstremt skrøbelig, men hendes mod og livsmod kan kun misundes. Hun er kun 22 år gammel, men hendes oplevelser kunne deles af flere mennesker. Han lider af en tarmsygdom, men prøver at leve et normalt liv.
At leve med colitis ulcerosa er en udfordring. Stærke mavesmerter, vedvarende diarré med blod (op til flere dusin om dagen), svaghed, hyppige ophold på hospitalet forhindrer normal funktion. For denne følelse af
styrke og frustration, når steroidbehandling ikke medfører den ønskede remission. Når bloddiarré forværres, fortsætter kroppens svaghed. Vender tilbage til hospitalet er sammenflettet med korte ophold derhjemme, hvorfra det praktisk taget er umuligt at komme ud på grund af intens diarré og udmattelse.
Det hele startede for 9 år siden. Som enhver teenager begyndte hun et nyt kapitel i sit liv. En ny skole, et nyt miljø og en vanskelig ungdomsperiode. Følelser blomstrede. - Jeg græd hver dag, og jeg kunne ikke komme mig, siger Justyna Dziomdziora. Jeg udviklede svære mavesmerter og diarré, men da jeg ofte havde sådanne lidelser, var hverken mig eller mine forældre meget opmærksomme på det. Desværre forværredes symptomerne, og blod dukkede op i afføringen. Besøget hos lægen forklarede ikke meget. Måske er det stress, måske er det hæmorroider, måske er det madforgiftning. Behandlingen var ubrugelig.
Justyna svækket, hun stoppede med at gå i skole. Endelig henviste lægen ham til hospitalet efter 10 dage. Hun kom til gastroenterologiafdelingen, hvor lægen efter undersøgelser stillede en diagnose: colitis ulcerosa (UC). - På hospitalet fik jeg mesalazin, jern, folinsyre og dryp med vanding - husker Justyna. - Efter en uge vendte jeg hjem. For en pige, der kun er 13 år, er indlæggelse en vanskelig oplevelse. Men faktisk, så vidt jeg kan huske, var der altid noget der foregik med min mave. Selv i børnehaven måtte jeg have min egen mad, fordi jeg ikke kunne spise, hvad andre børn gør. Hvis det ikke er kolik, er det forstoppelse eller diarré. Enhver nervøsitet sluttede i mavesmerter og diarré. Jeg var tårefuld, jeg tog hvert dårligt ord, jeg tog skænderiet meget personligt, jeg var bekymret for, hvad jeg ikke skulle have. Jeg gik til en psykolog - husker han.
Efter hospitalsopholdet stabiliserede Justynas helbred. Desværre forværredes symptomerne igen efter et par måneder på trods af de øgede doser medikamenter. Blødningen og diarréen blev mere og mere alvorlig. - Jeg vendte tilbage til afdelingen - siger Justyna.
- Jeg fik steroider, men det bragte ikke engang en minimal forbedring. Efter to uger blev jeg løsladt hjem. Hvert toiletbesøg var et mareridt. Jeg blødte bare. Jeg kastede op af smerte. Jeg sov praktisk talt hele tiden med pauser for at komme på toilettet. Standardbehandling mislykkedes. Mine forældre tog mig med til hospitalet igen. Det var da jeg hørte om biologisk behandling. Jeg så en forbedring allerede i den første fase af behandlingen. Det blev bedre bogstaveligt dag for dag. Eftergivelse! Mit liv var tilbage til det normale, og jeg kunne tænke på noget andet end sygdommen. - I endnu et år efter
Jeg følte mig godt efter afslutningen af behandlingen. Desværre vendte sygdommen tilbage efter et stykke tid. Der var blod igen. Hospital igen. Hvad skal man gøre? Hvordan behandles det? - husker Justyna.
Lægenes hænder var bundet, fordi undersøgelserne afslørede, at Justyna var 8 uger gravid. - Det var et kæmpe chok, men også en stor lykke - siger Justyna. - På hospitalet fik jeg at vide at ingen under graviditeten ville give mig biologisk behandling. Jeg løj i halvanden måned. Jeg var fyldt med steroider og blod. Et skæbnesnurr, at jeg endte på et andet hospital, hvor komiteen for bioetik besluttede at indføre biologisk behandling for mig. Det reddede ikke kun mit liv, men også min lille datter. Lægerne informerede mig om de mulige bivirkninger og effekten af behandlingen på barnets udvikling. Jeg er enig. Alligevel var der ingen anden mulighed for mig. Den biologiske behandling fungerede. Jeg begyndte langsomt at komme mig. Graviditeten udviklede sig normalt. Córcia var mindre, men lægerne forklarede, at det var et mirakel, fordi min kritiske helbredstilstand kunne have forårsaget tabet af min baby. Formået at. Remission igen. Indtil slutningen af min graviditet følte jeg mig godt
- husker Justyna.
I oktober 2013 blev Lilianka født. Desværre var hun ikke sund. Hun fik diagnosen dysmorfi i ansigtet, umodenhed i organer, diende problemer og lav fødselsvægt. Yderligere forskning afslørede en duplikering i 2p.16.1 genet, hvilket betød, at der ville være problemer med tale, psykomotorisk retardering, ansigts dysmorfi, forsinket knogleudvikling, lav immunitet og forstyrret social adfærd. - Vi vidste ikke, hvad der ventede os, men jeg vidste, at Lila havde brug for en sund mor. En der vil være i stand til at tage sig af hende og kæmpe for sit bedste liv - siger Justyna.
Da Lila var 3 måneder gammel, vendte Justynas mareridt tilbage. Smerter, blod og endeløs diarré. Ledsmerter og erythema nodosum dukkede også op. Justyna kunne ikke tage sig af barnet. Hun søgte hjælp og blev behandlet af læge Maria Wiśniewska-Jarosińska, som er gastroenterolog og præsident for sammenslutningen af mennesker med ikke-specifik tarminflammation "Łódzcy Zapaleńcy". - Det er takket være lægen, som jeg altid kunne stole på, at jeg kvalificerede mig til det kliniske forsøg - siger Justyna. Velvære kørte Justyna til at handle. Hun brugte den tid og fik studeret ved Medical University of Lodz med hovedfag i medicinsk bioteknologi. Alt var fantastisk. Den unge mor håbede på flere års eftergivelse.
Men livet havde andre planer for hende. En anden forværring kom. - Det var det øjeblik, hvor jeg helt brød sammen. Jeg så ikke nogen udvej længere. Det gjorde mig deprimeret at tænke, at jeg ikke kunne passe min baby. På det tidspunkt foreslog min læge operation, dvs. fjernelse af tyktarmen og oprettelse af en midlertidig stomi. Et specielt reservoir skulle erstatte tyktarmen, og efter et år skulle jeg gennemgå en procedure for at genoprette kontinuiteten i fordøjelsessystemet. I lang tid tillod jeg mig ikke sådan en tanke. Jeg var opmærksom på, at der findes andre biologiske terapier, og på grund af den manglende refusion i Polen er jeg tvunget til at tage et så radikalt skridt som kolonudskæring. Jeg vidste dog, at jeg havde et barn, en familie, og at det ikke var tid til at tænke på mit eget udseende. Endelig ville jeg være mor, kone, støtte til andre og ikke nogen, der konstant har brug for hjælp - siger Justyna.
Det var ikke en let beslutning, men efter at have snakket med en af pigerne fra foreningen besluttede jeg at få en operation. Efter 3 måneder blev jeg opereret med stomi i stedet for tyktarm. Efter to uger, hvor den værste periode var bag mig, kunne jeg spise normalt. Jeg havde en lækker middag og ... ingen mavesmerter, ingen kvalme, intet syn på blod. Ledsmerter og erytem, alt er væk - siger han. En måned efter operationen genvandt Justyna sit kondition. Hun var blevet dygtig til at håndtere stomien, og det tog et par minutter at skifte pose. - Jeg havde specielt undertøj, der fladede posen, og jeg kunne bære stramme kjoler - afslører Justyna. - Jeg begyndte at arbejde i "Lodz-entusiasterne". Det er en forening for mennesker med oplevelser som min. Nu taler jeg meget med mine patienter og viser dem ved mit eget eksempel, at de aldrig skal give op.
I efteråret 2017 gennemgik Justyna gastrointestinal anastomose. Det er forskelligt fra stomien, fordi du skal følge en diæt. - Jeg lærer igen de fysiologiske behov - siger Justyna. - Jeg går på toilettet omkring 6-7 gange om dagen. Jeg får det bedre. Jeg skal vænne mig til. Spis regelmæssigt. Jeg er nødt til at handle, så jeg kontrollerer sygdommen, ikke mig. Jeg går tilbage på college. Det lykkedes os at tage Lilianka lige ud. Hun begyndte at tage store fremskridt, som lægerne ikke engang tog i betragtning. Begynder at tale i fulde sætninger og indhente udviklingsfriske børn. Vi planlægger et bryllup med min forlovede. Måske om et år. Han støttede mig altid. Det var på godt og ondt. Sygdom lærte mig at sætte pris på daglige aktiviteter. Jeg har lært at nyde de små ting. Nu drømmer jeg om at tage eksamen fra universitetet og begynde at arbejde på et nyt lægemiddel til patienter med colitis ulcerosa. Jeg tror, jeg vil få succes.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, ph.d.-internist, gastroenterolog, University Clinical Hospital Military Medical Academy, Medical University of Łódź
I det sidste årti har vi observeret et stigende antal patienter med inflammatoriske tarmsygdomme (IBD), som inkluderer Crohns sygdom (CD) og ulcerøs colitis (UC). Dette er sygdomme med en immun oprindelse. Deres årsager forstås ikke fuldt ud, men der siges meget om genetisk disposition og miljøfaktorer.
Det anslås, at antallet af mennesker med NCHZJ i Polen overstiger 50.000. De er for det meste unge, og den højeste forekomst registreres mellem 15 og 25 år. Dette er en særlig vigtig periode i hver unges liv, som inkluderer puberteten, intensiv uddannelse, at træffe beslutninger relateret til valg af et erhverv, starte en professionel karriere, partnerskab, starte en familie, have børn. Derfor er det afgørende at kunne behandle sygdommen hurtigt og effektivt. Patienter, der ikke reagerer på standardbehandling eller har høj sygdomsaktivitet, kræver biologisk behandling.
De nyeste lægemidler, fx vedolizumab, virker selektivt, praktisk talt i tarmen, men får endnu ikke godtgjort i Polen. Adgangen til biologisk behandling i Polen er stadig meget begrænset. I øjeblikket kan patienter kun starte behandling med den ældste generation af biologiske lægemidler. Muligheden for at forlænge behandlingstiden medførte en lille forbedring af patienternes situation. Lægemiddelprogrammer til biologisk behandling af CD og UC udføres i referencecentre, hvilket er fuldt berettiget, da det kræver passende erfaring fra det terapeutiske team.
Anbefalet artikel:
Crohns sygdom: årsager, symptomer, behandling af Crohns sygdom månedligt "Zdrowie"
