Har du nogensinde hørt forkortelsen NZJ? Ved du, hvad de underliggende "inflammatoriske tarmsygdomme" er kendetegnet ved? Vi hører sjældent om det, og omkring 60.000 polakker lider af denne sygdom. En af dem er Jacek Hołub, pressetalsmand for "J-elita" Society, der fortalte os om sit liv med IBD, om symptomerne på denne sygdom, dens behandling, og hvor patienter kan få hjælp. Vi inviterer dig til at læse!
- Hvis du skulle forklare en person, der aldrig har hørt om Crohns sygdom, hvad det er, hvad ville du så sige? Hvad anser du for at være det vigtigste med hensyn til at øge bevidstheden om denne sygdom eller IBD generelt?
Jacek Hołub, pressetalsmand for det polske samfund til støtte for mennesker med IBD "J-elita": Maveinfluenza, den populære tarm, varer normalt op til tre dage. Mennesker med Crohns sygdom har lignende symptomer: svær mavesmerter, diarré, feber og svaghed i en måned, et år eller mere, dag efter dag. Inflammatorisk tarmsygdom (IBD), som også inkluderer colitis ulcerosa, har perioder med forværring og remission, hvor symptomerne er mildere eller mindre alvorlige. Problemet er, du ved aldrig, hvornår en forværring kommer, og hvor længe den varer. Desværre er dette kroniske sygdomme, der ledsager os resten af vores liv.
Social viden om IBD er lille. Folk ignorerer vores lidelser, nogle gange bliver de genstand for vittigheder. De er ikke klar over, at det er en meget alvorlig sygdom, der involverer hyppige hospitalsophold, operationer for at fjerne en del eller hele tarmen og kan føre til handicap.
- Og hvordan begyndte sygdommen for dig? Hvornår optrådte de første symptomer på sygdommen, og hvordan så de ud? Kan du huske det øjeblik, hvor du sagde, at det var på tide at se en læge?
I mit tilfælde ramte sygdommen meget voldsomt, jeg var ni og tyve år gammel. Pludselig begyndte min mave at gøre meget ondt, jeg fik diarré og stærk feber, jeg var meget svag. Lægen henviste mig straks til et infektionssygehus med mistanke om madforgiftning fra salmonella. Efter en uges dryp løb symptomerne op, men vendte tilbage efter at have forladt hospitalet. Det viste sig at være noget meget mere seriøst. Efter endnu et ophold på hospitalet, denne gang i afdelingen for gastroenterologi og koloskopi, hørte jeg for første gang navnet: Crohns sygdom.
- Hvordan går din sygdom og dens behandling? Hvilke faser / situationer var de sværeste, og hvad er din sundhedssituation i dag?
Jeg har været syg i atten år med mange forværringer i løbet af denne tid, hvoraf nogle varer op til tre år. Jeg har haft flere dusin hospitalsophold. Jeg gennemgik alle terapitrin, inklusive steroider, immunsuppressiva og biologiske behandlinger.
For ti år siden var adgangen til den meget begrænset. For at få "biologi" måtte jeg være i virkelig dårlig form. Da jeg var 180 cm høj, vejede jeg 53 kg, gik konstant på toilettet, havde smerter, lav feber og høje parametre for betændelse. Biologisk terapi fik mig til at gå i remission i flere år. Sygdommen generede, men mindre.
Med tiden vendte hun imidlertid tilbage. Det førte til en indsnævring af tyndtarmen, som fra tid til anden forårsagede ubehagelige smerter. En byld optrådte i underlivet. Af denne grund måtte jeg for tre år siden gennemgå en operation, hvor kirurgerne skar ca. 30 cm ud af min tyndtarm. Det har været bedre siden da, men sygdommen kommer tilbage fra tid til anden, når du mindst venter det.
Jeg har perioder med svaghed, når jeg ikke har styrken til at komme ud af sengen, har jeg diarré forud for smerter. Jeg kan dog spise ting, som jeg kun kunne drømme om før, f.eks. Jordbær. Selvfølgelig er jeg stadig under behandling, tager immunsuppressiva og anti-diarré medicin og er under lægeligt tilsyn.
- Så hvorfor er det så vigtigt for patienten at have en optimal behandling, der giver længere perioder med remission (sygdom uden generende symptomer), og hvorfor er det så vigtigt for patienten at have adgang til moderne behandling (større sikkerhed, længere perioder med remission, bedre livskvalitet)?
Optimal behandling kan forkorte forværringsperioden og forbedre patienternes livskvalitet markant. Takket være det har vi en bedre chance for normal funktion: studier, arbejde, implementering af familieplaner, drømme og lidenskaber. Der er også færre bivirkninger og komplikationer som følge af mislykkede behandlinger. Og for staten er det en fordel, fordi en velbehandlet patient er mindre tilbøjelig til at være sygeorlov og ikke drager fordel af sociale ydelser.
- Hvad er livskvaliteten for en patient med sygdommen?
Inflammatorisk tarmsygdom reducerer patienternes livskvalitet betydeligt og forstyrrer normal funktion. Kun patienter er klar over, hvordan hverdagen ser ud med mavesmerter, diarré, svaghed og feber. Nogle gange er vi sådan i et år eller mere, dag efter dag. Nogle mennesker frygter at spise af frygt for forværring, og nogle gange øger endda drikkevand smerter og diarré. Det er undertiden umuligt at forlade huset. Under sådanne forhold er det vanskeligt at forestille sig ikke kun arbejde, men også socialt liv, gå i biografen, møde venner, tage på ferie.
- Hvordan påvirkede sygdommen dit professionelle og private liv? Normalt tales kun om at være syg i en negativ sammenhæng - men har det også medført positive ændringer i dit liv?
Det er svært at tale om positive ændringer. Jeg er kommet til enighed med dens begrænsninger, og jeg prøver at implementere det så meget som muligt. Engang var jeg nødt til at aflyse ferieture et par gange på grund af en forværring, nu opgav jeg at lave store planer. Tidligere var jeg journalist i en landsdækkende redaktion, jeg levede under pres, under stort stress, hele tiden "på vagt". Sygdommen gjorde det umuligt for mig at fungere sådan, men jeg fortryder det ikke. Nu lever jeg mere hygiejnisk, jeg har mere tid til min familie. Dette er bestemt en positiv ting, men jeg foretrækker at gøre det uden at blive syg.
Jeg er glad for, at jeg kan støtte andre patienter som talsmand for J-elite Society, som hjælper mennesker med inflammatoriske tarmsygdomme. Jeg skriver artikler som freelancer, jeg udgav en bog om mødre til handicappede børn, jeg er færdig med den næste. Jeg elsker at flygte fra byen til naturen, fiske. Sygdom lærte mig, at det er værd at nyde livet og de gode tider.
- Jeg var en af de mennesker, der deltog i eksperimentet "I deres sko" - nødvendigheden af hyppige besøg på toilettet var særligt besværligt for mig. Da jeg kom hjem fra arbejde, spekulerede jeg på, hvor jeg kunne bruge det undervejs - jeg tror ikke, jeg ville have modet til at spørge medarbejderne i en nærliggende butik eller beboere i nærliggende blokke, jeg ville være bange for, at jeg ville blive behandlet som en mærkelig, der opfandt problemer ... bare spørg ikke og mislykkes en ansøgningstildeling. Hvad ville du betragte som den største hindring i de syges liv?
Alle oplever sygdommen på deres egen måde. For mig er den sværeste del af forværring at håndtere den uudholdelige smerte. For andre kan det være diarré eller en skam. Det er svært at arbejde under sådanne forhold. Nogle gange er det endda umuligt. Mange mennesker kan ikke lide, at sygdommen ændrer deres udseende. Nogle patienter er afmagrede, andre tager på i vægt efter steroidbehandling. Tarmoperationer efterlader ar, og nogle gange kræves en stomi. Dette påvirker selvværd, især for unge mennesker. Nogle patienter har brug for støtte fra en psykolog. Jeg kender sagen om en dreng, en afdeling i "J-elita" Society, som på grund af Crohns sygdom var meget kortere og lettere end sine jævnaldrende. Hans venner gjorde narr af ham og låste ham inde i skoleskabet.
- Hvad tror du, at mennesker med IBD forventer / har brug for mest af raske mennesker? Det virker lettere at forstå behovene hos kørestolsbrugere eller personer med hudlidelser. Men inflammatorisk tarmsygdom? Er vi desværre ikke mindre "forståelige" over for dem?
Faktisk er vores sygdom usynlig og forsømmes derfor ofte. Nogle mennesker, der er uvidende om IBD, giver os råd om, hvad vi skal spise, hvordan vi skal behandle os selv eller endda sige, at vi overdriver. Hvad vi har brug for er forståelse. Selv hvor vigtig adgang til toilettet er for os.De er imidlertid vanskelige at opnå uden at være opmærksomme på de problemer, som patienter med inflammatorisk tarmsygdom står over for. Derfor kampagnen In Their Shoes, som vi laver sammen med TAKEDA og andre aktiviteter fra "J-elita" Society: Days of Education om IBD kombineret med foredrag af læger, ernæringseksperter og psykologer, publikationer, festivaler, picnic og events. Den 19. maj, som hvert år, fejrer vi IBDs verdensdag, denne gang under sloganet: "Vis det usynlige" - vores sygdom er ikke synlig.
- Du er pressetalsmand for "J-elita" -samfundet: hvad er dit job, hvordan hjælper du de syge, og vil du gerne sige et par ord til de syge?
Jeg har allerede nævnt nogle af vores aktiviteter. Kort sagt, "J-elite" uddanner, integrerer og hjælper de syge. Vi udgiver kvartalsvise og gratis guider, som også er tilgængelige på vores hjemmeside. Vi organiserer ophold, støtter de fattige med at købe medicin og søger adgang til moderne behandling. Besøg vores hjemmeside: jelita.org.pl.
