En af de vigtigste konklusioner, der kan drages fra denne undersøgelse, baseret på en undersøgelse, hvor i alt 1.200 mennesker deltog, hvoraf 60 spansk, var, at de vigtigste psykosociale ændringer, der stammer fra sygdommen, hovedsageligt skyldes fysiske problemer. at dette indebærer. "Det anslås, at 90% af patienter over 40 år dagligt lider af kroniske smerter, og 73% har alvorlige mobilitetsproblemer, hovedsageligt på grund af fælles inddragelse forårsaget af blødning. I det specifikke tilfælde af Spanien var 100% af patienter, der er ældre end denne alder, har mellem et og tre berørte led og er datterselskaber af samlede proteser, ”sagde Dr. Víctor Jiménez, leder af Hemostasis-sektionen i La Paz Hospital i Madrid.
Ifølge Dr. Jiménez er der to grupper af hæmofili-patienter: dem, der får prolifaxis, og dem, der gennemgår behandlingen efter behov. "Profylaktisk behandling består af gentagen administration af underskudsfaktoren 3 eller 4 gange om ugen for at forhindre blødning. I de sidste 15 år har denne profylaktiske behandling ført til, at børn og unge patienter har et fælles system, der ligner børn der ikke har sygdommen. På den anden side er der behandlingen efter behov, der anvendes til patienter over 40 år, der, efter at de ikke har fået profylakse, har deres led ødelagt. Heldigvis i Spanien har vi i øjeblikket de mest avancerede behandlinger til tilgang til denne sygdom, som har gjort det muligt for disse patienter at have en forventet levealder svarende til den i resten af befolkningen. "
For hans del kommenterede Dr. Felipe Querol, vicegenerator for Haemostasis and Thrombosis Unit for Hematology Service på Hospital La Fe, i Valencia, og koordinator i Spanien for HERO-undersøgelsen, de to hovedproblemer, der i øjeblikket er præsenteret ved fremgangsmåden til sygdom. "På den ene side forekomsten af degenerativ arthropati hos patienter over 40 år. Alle af dem har mere end et led påvirket af alt, hvad dette indebærer for en ung person. I denne forstand viser undersøgelsen, at 42% af de adspurgte måtte forlade deres job på grund af sygdommen.
Overbeskyttede børn
Det andet problem vedrører børn og unge, der får profylaktisk behandling. De er for det meste (68% af forældrene anerkender dette) overbeskyttede børn, der er generet af behandling (i ungdomsårene er der faktisk en mangel på overholdelse), og hvor følelsen af frustration er hyppig ikke at være i stand til at udføre nogle aktiviteter såsom at spille fodbold. "
For Dr. Querol er det vigtigt at uddanne forældre, lærere og samfundet generelt om den virkelighed, som denne sygdom indebærer for at fjerne det stigma, der stadig findes på den.
I denne forstand påpegede Daniel García, repræsentant for den spanske føderation af hæmofili (FEDHEMO), behovet for, at hæmofili skal være så normaliseret på det sociale niveau som for eksempel diabetes. "Vi er også nødt til at gøre en indsats, så de over 40 med begrænsninger har værktøjer, der giver dem mulighed for at antage deres situation og forhindre dem i at leve som en psykosocial handicap."
Det anslås, at hæmofili i Spanien rammer omkring 3.000 mennesker, hvoraf 20% er under 20 år gamle.
Kilde: www.DiarioSalud.net
