En neurologisk eller onkologisk sygdom ændrer radikalt patientens og hans families liv. Det påvirker alle livssfærer: socialt, fysisk og mentalt. Over for en så stor udfordring skal patientens pårørende påtage sig en ny rolle og stå over for hidtil ukendte udfordringer. Hvilke problemer står patientens pårørende over for? Kan du hjælpe dem, og hvordan? Svarene på disse spørgsmål blev leveret af plejepersonerne selv i undersøgelsen, der blev gennemført som en del af uddannelseskampagnen for Nutricia Medical, "Medicinsk ernæring - dine måltider i kampen mod sygdom".
Diagnosen er altid et chok - ikke kun for patienten, men også for hans pårørende. Det ødelægger en stabil vision af verden og en følelse af sikkerhed.
Undersøgelsen "Plejere af neurologisk og onkologisk syge mennesker" viser, at hver tredje person følte frygt lige efter at være blevet diagnosticeret med sygdommen hos en elsket, og hver fjerde spurgte sig selv, om han ville klare pligterne i en ny rolle .
- Patienter og deres pårørende husker diagnosemomentet som den dag, der vendte deres hidtil temmelig fredelige liv på hovedet uden at efterlade instruktioner om, hvordan man håndterer det, og hvordan man kan genoprette orden. Stærke følelser, såsom frygt, angst, tristhed eller depression, der forekommer hos mennesker, hvis elskede kæmper med sygdommen, er forståelige og kræver følelsesmæssig overanstrengelse. Patienter, der er diagnosticeret med en kronisk eller uhelbredelig sygdom, oplever den såkaldte sørger for sig selv sund. Intet i deres liv vil se ud som før, og dette er primært relateret til frygt for det ukendte, men også behovet for at konfrontere deres egen fantasi, som undertiden kan lide at overdrive virkeligheden. Sådan sorg gælder også for pårørende, der deltager aktivt i behandlingsprocessen - forklarer Adrianna Sobol, psyko-onkolog fra OnkoCafe Foundation - Together Better.
Hvordan ser plejepersonens hverdag ud?
Patientens helbred iværksættes oftest af den person, der er tættest på ham: datter / søn (31,7%), forælder (19,1%), bedstemor / bedstefar (16,5%) 1. Deres livsstil ændres pludselig - de er ofte nødt til at begrænse deres lidenskaber, sociale liv og endda opgive arbejde eller studere. Deres hverdag bliver omsorg for deres kære og overvåger tusindvis af spørgsmål såsom ordentlig ernæring, fysisk komfort eller besøg hos lægen.
Blandt de sværeste aspekter i forbindelse med pleje af pårørende nævnte personer, der deltog i den landsdækkende undersøgelse "Pædagoger af neurologisk og onkologisk syge mennesker":
- Generel mangel på samarbejde - trodse adfærd, ignorere ordrer, oprør osv. (26%)
- Mangel på fysisk styrke, manglende evne til at løfte eller holde patienten (26%)
- Manglende appetit hos patienten (22%)
- Modstand mod overholdelse af terapi / lægens anbefalinger (21%)
Følelsen af hjælpeløshed er også et meget stort problem.
- Modtagerne af hele spektret af følelser, der vises hos patienten med diagnosen, er tættest, og de føler sig igen tabte og hjælpeløse. Følelsen af hjælpeløshed er en af de sværeste følelser, en person kan føle, og desværre ledsager den ofte plejepersonale. Hjælpeløshed eller frustration er følelser, der skyldes fysisk og følelsesmæssig udmattelse. En mand, der ønsker at udføre sine pligter godt i ethvert beboelsesrum, har brug for tid til sig selv, selveffektivitet og hvile. Omsorgspersoner har ofte ikke en sådan mulighed, fordi sygdommen sætter deres livs rytme næsten lige så meget som patientens liv - tilføjer Adrianna Sobol.
Reel hjælp i kampen mod sygdommen
Der er ingen rådgivning, der passer til alle, hvordan man kan overvinde de daglige vanskeligheder ved at tage sig af det og gøre det lettere og mere effektivt.
Hver patient og sygdom er en anden historie og forskellige problemer. Der er dog nogle universelle fremgangsmåder, der kan hjælpe med pleje.
En af dem er ernæringsstøtte, dvs. præparater, der giver patienten de vigtigste næringsstoffer - hver tredje respondent oplyste, at dette spørgsmål ville gøre det lettere for dem at tage sig af deres kære.
Selvom forløbet og prognosen for onkologiske og neurologiske sygdomme er meget forskellige, deler patienter ofte et fælles problem med underernæring.
Det vedrører op til 62% af mennesker efter slagtilfælde, 80% af mennesker, der lider af Parkinsons sygdom, 62% af patienterne med Alzheimers sygdom og op til 90% af kræftpatienter , , , , , .
Patients underernæring har mange alvorlige konsekvenser. Mangel på korrekt ernæring af organismen fører til dens ødelæggelse, øger risikoen for komplikationer, forlænger hospitalsindlæggelse, forsinker rekonvalescensprocessen og reducerer livskvaliteten.
Desuden har en patient, der mangler tilstrækkelige næringsstoffer, mindre styrke til at bekæmpe sygdommen, hvilket resulterer i mindre effektiv behandling og rehabilitering.
Over 70% af de adspurgte, der introducerede medicinsk ernæring, sagde, at det forbedrede deres situation som omsorgspersoner . Ofte indikerede de en stigning i den forstand, at deres pleje af patienten giver mening (57%) og bekræftede tilbagevenden af håb og optimisme til forbedring af patientens tilstand (39%).
Livet for patienten og hans pårørende er baseret på at tage den daglige indsats for at bekæmpe deres egne svagheder, så det er værd at nå frem til løsninger, der understøtter processen med effektiv behandling.
Min mands hospitalskost var begrænset til grød, hårdkogt æg og frossen flødeost.
Derhjemme tilberedte jeg måltider til ham og bragte ham til hospitalet. Jeg vidste ikke noget som medicinsk ernæring på det tidspunkt.
Hvis jeg havde haft denne viden tidligere, ville det bestemt være en stor hjælp for mig, det ville spare tid. Og måske fremskyndede det min mands helbredelsesproces - tilføjer Anna Ławecka, hvis mand fik et slagtilfælde.
Undersøgelsen "Plejere af neurologisk og onkologisk syge mennesker" udført af SW Research på vegne af Nutricia Medyczna den 23 / 02-05 / 03/2018; repræsentativ prøve med hensyn til alder, køn, bystørrelse, n = 303, CAWI online undersøgelse
Undersøgelse "Omsorgspersoner for neurologisk og onkologisk syge mennesker". Svar angivet med det største antal respondenter (over 20%).
Mosselman MJ et al. Underernæring og risiko for underernæring hos patienter med slagtilfælde: prævalens under hospitalsophold. Journal of Neuroscience Nursing. 2013 aug; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Vurdering af ernæringsstatus for Alzheimer-patienter i Riyadh, Saudi-Arabien. IJHSR. År: 2015, bind: 5, udgave: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Vægttab ved Alzheimers sygdom. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Sammenslutningen af vægtændring i Alzheimers sygdom med sværhedsgraden af sygdom og dødelighed: en langsgående analyse. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. IANA (International Academy on Nutrition and Aging) Ekspertgruppe: vægttab og Alzheimers sygdom. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Ernæringsstøtte til kræftpatienten: problemer og dilemmaer. Kritiske anmeldelser i onkologi / hæmatologi 34 (2000) 137-168
Undersøg "Beskyttere af neurologisk og onkologisk syge mennesker". Svar angivet af personer, der brugte medicinsk ernæring hos patienten. N = 229.
