Der er en falsk tro på samfundet, at den såkaldte "Gigt" er simpelthen degenerative ledforandringer, der kun påvirker ældre. Intet kunne være mere forkert. Reumatiske sygdomme påvirker i vid udstrækning unge mennesker, der lærer og starter deres professionelle aktivitet. En hyppig konsekvens af en progressiv sygdom eller en bivirkning af behandlingen er patientens konfrontation med tabet af et job eller behovet for at gå i pension. Der er behov for at forbedre koordineringen af forskellige institutioners aktiviteter for at ændre denne vanskelige situation.
Der er en falsk tro på samfundet, at den såkaldte "Gigt" er simpelthen degenerative ledforandringer, der kun påvirker ældre. Intet kunne være mere forkert. Inflammatoriske bindevævssygdomme forekommer ofte i det andet eller tredje årti af livet og undertiden endda i barndommen. Der er mange sygdomsenheder inden for reumatologi. Naturen af denne type sygdom er undertiden meget besværlig, den er forbundet med mange ekstremt generende symptomer og har et alvorligt forløb, nogle gange livstruende. Sygdomme af denne type kræver langvarig, meget aggressiv behandling - inklusive lægemidler, der anvendes til kræftkemoterapi.
Situationen for mennesker, der lider af reumatiske sygdomme i Polen
Situationen for mennesker, der lider af reumatiske sygdomme i Polen, er et problem med bred social betydning og flere konsekvenser, både med hensyn til professionel aktivitet såvel som med hensyn til familie- og sociale forhold og psykisk velbefindende hos patienter.
En hyppig konsekvens af en progressiv sygdom eller en bivirkning af behandlingen er patientens konfrontation med tabet af et job eller behovet for at gå i pension.
Problemet er vigtigt, fordi reumatiske sygdomme i modsætning til den generelle stereotype i vid udstrækning påvirker unge mennesker, der lærer eller starter deres egen professionelle aktivitet. Ofte er syge mennesker veluddannede og ambitiøse mennesker i perioden med den højeste faglige aktivitet, og en pludselig sygdom ødelægger livsplaner eller tvinger dem til at ændre sig radikalt. Desværre er en hyppig konsekvens af en progressiv sygdom eller en bivirkning af en besværlig behandlingsproces pensionering eller tab af job. Dette resulterer ikke kun i en sammenbrud på det økonomiske område, men også i mange tilfælde en psykologisk krise, der hindrer den rette behandlingsproces.
I betragtning af behovet for at forbedre reumatiske patienters funktion i det professionelle og sociale liv iværksatte den polske sammenslutning af unge mennesker med inflammatoriske bindevævssygdomme "Lad os komme sammen" til at ændre denne situation og indføre systemiske løsninger under hensyntagen til behovene hos denne gruppe patienter. Den første fase af foreningens aktiviteter var at foretage en grundig diagnose af socio-professionelle determinanter for, hvordan mennesker med reumatiske sygdomme fungerer i Polen, baseret på en undersøgelse foretaget i 2017 på en stikprøve på 338 respondenter, der lider af reumatiske sygdomme. Den største del af studiegruppen var patienter med reumatoid arthritis (RA) - 110 personer, ankyloserende spondylitis (AS) - 48 personer, systemisk lupus erythematosus (SLE) - 40 personer, fibromyalgi - 32 personer. Resultaterne af rapporten blev præsenteret på en pressekonference den 21. november i år. i Warszawa. Mødet blev organiseret af KnowPR-agenturet i partnerskab med "3majmy się się" -foreningen.
Rapport: Socio-professionel aktivitet hos mennesker med reumatologiske sygdomme
Ifølge undersøgelsen er en hyppig konsekvens af en progressiv sygdom eller en bivirkning af en vanskelig og besværlig behandlingsproces patientens konfrontation med tab af job i en meget ung alder eller behovet for at gå på pension for pension. Kroniske smerter, der ledsager sygdommen, vanskeligheder med at udføre daglige aktiviteter, hyppige besøg hos speciallæger og ophold på hospitalsafdelinger er blot nogle få af de vanskeligheder, som patienterne skal tage højde for i deres liv. På arbejdspladsen støder de ofte på problemer, der skyldes begrænset tilgængelighed eller lavere produktivitet forårsaget af sygdom. Nogle patienter, der ikke er i stand til at opfylde arbejdsgivernes krav, forlader arbejdsmarkedet.
En stor gruppe unge lider af reumatiske sygdomme. Problemet med begrænsninger på grund af tab af fuld arbejdskapacitet påvirker imidlertid alle reumatologiske patienter uanset alder. Den vigtigste konklusion fra rapporten med titlen: "Socio-erhvervsmæssig aktivitet hos mennesker med reumatologiske sygdomme" udarbejdet af foreningen "3majmy się sammen" er behovet for at forbedre koordineringen af forskellige institutioners aktiviteter for at ændre denne vanskelige situation.
Muligheden for hurtig og korrekt diagnose, korrekt lægehjælp på alle stadier af sygdommen, bedre adgang til læger og moderne terapier kan hjælpe med at stoppe reumatisk sygdom på et tidligt tidspunkt og som et resultat give patienter mulighed for at fortsætte deres professionelle arbejde, understreger eksperter.
Rapporten er grundlaget for at starte en seriøs diskussion og tage skridt til at oprette en arbejdsgruppe, der vil finde løsninger, der kan ændre den sociale og faglige situation for denne store patientgruppe.
Repræsentanter for institutioner, der realistisk kan føre en konstruktiv dialog og oversætte de udviklede løsninger til reelle handlinger, blev inviteret til gruppen af deltagere. Interessenterne skal omfatte: Sundhedsministeriet, Ministeriet for familie, arbejdsmarkedspolitik og socialpolitik, Patientens rettighedsombudsmand, Human Rights Defender, PFRON, National Health Fund, ZUS, arbejdsgivere, repræsentanter for patienter og medierne. Initiativtager til kampagnen, Monika Zientek - præsident for bestyrelsen for National Association of Young People with Inflammatory Connective Tissue Diseases "Lad os komme sammen", inviterer alle institutioner og sociale grupper, der er interesserede i emnet til at samarbejde.
Blandt de væsentlige konklusioner fra rapporten "Socio-erhvervsmæssig aktivitet hos mennesker med reumatologiske sygdomme" var også behovet for at forbedre tilgængeligheden af patienter til specialiserede læger. Reumatologiske patienter er især bekymrede over deres usikre fremtid i forbindelse med det konstant faldende antal reumatologer.
Ifølge data fra rapporten er kun 20% af reumatologer under 50 år. Et andet vigtigt fund er det presserende behov for at sikre den bredest mulige adgang til biologiske terapier. Dette postulat er tydeligt i sammenhæng med resultaterne af patientundersøgelsen beskrevet i rapporten. Erfaringerne fra mennesker, der var involveret i denne form for behandling, viser klart den positive indvirkning af ovennævnte terapeutiske løsning på sundheden,
og derfor også på professionel aktivitet og livskvalitet. Mangel på korrekt behandling af mennesker med reumatiske sygdomme, som blandt andet skyldes for få læger og klinikker og begrænsninger i brugen af effektive terapier, påvirker ikke kun patienternes effektivitetstab og professionelle aktivitet, men genererer også betydelige sociale omkostninger. Som en konsekvens fører det til et presserende behov for at evaluere løsninger til professionel aktivering af syge mennesker og forebyggelse af deres handicap. Den gennemførte undersøgelse viser, at nogle af mekanismerne til støtte for ansættelse af syge eller handicappede ikke kun er ineffektive, men endda gør det umuligt at arbejde.
Det, der er vigtigt for patienterne selv, og som tydeligt fremgik af undersøgelsen, er de positive virkninger af at integrere reumatiske patienters miljø og gøre miljøet følsomt over for de psykologiske aspekter af sygdommen. Respondenternes svar understøtter stærkt sådanne aktiviteter som for eksempel udveksling af information og gensidige erfaringer, der spiller rollen som en slags "psykologiske støttegrupper". Alle sådanne initiativer bør fortsættes. Det er også nødvendigt at uddanne patienter om deres rettigheder, hvilket gør det muligt for dem at fungere bedre i den nye virkelighed, der er relateret til sygdommen.
BETÆNKNING >> Social og professionel aktivitet hos mennesker med reumatologiske sygdomme
