Hvad skal jeg gøre for at gøre behandlingen af blodkræft endnu mere vellykket? Hvordan reduceres antallet af komplikationer efter transplantationer? - dette er kun nogle af de udfordringer, som DKMS Foundation ønsker at stå over for i det andet årti af sin aktivitet. Under konferencen, der blev arrangeret den 23. maj 2018 i anledning af verdensdagen mod blodkræft, meddelte repræsentanter for fonden lanceringen af nye initiativer til forbedring af standarder og statistikker over leukæmibehandling: deltagelse i det internationale program for kliniske forsøg og ernæringsuddannelse af patienter og deres familier.
I år fejrer DKMS Foundation sit runde jubilæum. I bare et årti lykkedes dets medarbejdere og medarbejdere at overbevise polakkerne om ideen om donation af knoglemarv og øge basen af mennesker, der blev erklæret som uafhængige potentielle donorer af knoglemarv og stamceller fra 40.000. til over 1,3 millioner.
Siden starten har fonden koordineret over 5.200 knoglemarvstransplantationer og dermed givet dem en chance for et nyt liv. Det er en grund til at være stolt, men også en motivation for at fortsætte hårdt arbejde, for stadig hver femte polske patient finder ikke sin "genetiske tvilling".
- Vi hviler ikke på vores laurbær - forsikrer præsidenten for DKMS Foundation, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Vi har nu medtaget i vores aktiviteter spørgsmålet om at forbedre standarderne for behandling af akut lymfoblastisk leukæmi hos børn og unge, der kræver knoglemarvstransplantation. Dette er et meget vigtigt emne. Behandling af blodkræft involverer ikke kun kemoterapi eller knoglemarvstransplantation, men en række andre elementer, der udgør den samlede terapi: posttransplantationspleje (herunder hjemmepleje), forberedelse til transplantation, type indgivet medicin, diæt osv. Hver af disse komponenter bidrager til succesen med behandling, hvorfor vi sammen med specialister inden for transplantologi forsøger at standardisere peri-transplantationspleje.
Deltagelse af polske børn og unge, der lider af lymfoblastisk leukæmi i det ikke-kommercielle internationale forskningsprogram ALL SCTped 2012 FORUM, finansieret af DKMS Foundation som en national sponsor, er at hjælpe med at optimere plejen af en patient, der er kvalificeret til hæmatopoietisk celletransplantation.
Det er i øjeblikket det mest omfattende og vigtigste kliniske forskningsprojekt inden for hæmatopoietisk celletransplantation hos børn i verden. Initiativt i 2012 udføres det på 5 kontinenter af 93 forskningscentre fra 30 lande. Om et øjeblik vil denne internationale gruppe få følgeskab af Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz og Kraków - byer, hvor der er pædiatriske transplantationsklinikker.
I løbet af de næste 3 år vil specialister, der arbejder i dem, undersøge en gruppe på 100 patienter under 18 år. Forløbet af undersøgelsen overvåges af den nationale koordinator, prof. Jacek Wachowiak, leder af Institut for Onkologi, Hæmatologi og Pædiatrisk Transplantologi ved Medical University of Karol Marcinkowski i Poznań.
Det multicenter kliniske forsøg ALL SCTped 2012 FORUM vil omfatte børn og unge under myndighedsalderen. Som statistikker viser, er det i denne aldersgruppe, at den mest almindelige diagnose af blodkræft er akut lymfoblastisk leukæmi (ALL).
Denne gruppe gennemgår også oftest hæmatopoietisk stamcelletransplantation på grund af den diagnosticerede akutte form for kræft.
- Akut lymfoblastisk leukæmi forekommer så ofte hos børn og unge, at behandlingsmetoderne skal vælges med særlig omhu - siger Dr. Tigran Torosian, medicinsk direktør for DKMS Foundation. Selvom vi har succes med behandlingen af blodkræft, er forekomsten af tidlige komplikationer efter knoglemarvstransplantationer ikke ualmindelig, ligesom de sene virkninger af toksicitet af de metoder, der anvendes i behandlingen. Disse fænomener påvirker resultaterne af terapi og kvaliteten af patientens liv negativt. Deres hyppighed kan reduceres ved at optimere procedurer, især inden for forberedelse til transplantation. Undersøgelsen, som vi starter, vil helt sikkert hjælpe os med dette - tilføjer han.
ALL SCTped 2012 FORUM er et banebrydende projekt. Aldrig før er der blevet forsøgt på et prospektivt, multicenter, randomiseret forsøg i nogen del af verden, der sammenligner effektiviteten og sikkerheden ved tre almindeligt anvendte metoder til forberedelse til transplantation, herunder en metode baseret på bestråling af hele kroppen med høje doser kemi.
Dens resultater vil hjælpe med at forbedre behandlingsforløbet for en patient, der er kvalificeret til knoglemarvstransplantation. De kan også bidrage til at øge effektiviteten af behandlingen af især akutte former for leukæmi.
Korrekt ernæring spiller en væsentlig rolle i behandlingen af enhver kronisk sygdom. Derfor har DKMS Foundation ud over forskningsprojektet engageret sig i ernæringsundervisning af unge patienter efter knoglemarvstransplantationer og deres familier. Dette program vil blive gennemført i tæt samarbejde med Iskierka Foundation, hvis repræsentanter og frivillige er til stede i onkologiske afdelinger dagligt og kender godt de unge patients problemer og behov.
- Vores organisation blev partner i anden udgave af den kulinariske bog dedikeret til onkologisk ernæring - bekræfter præsidenten for DKMS Foundation, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Vi mener, at takket være fælles uddannelse vil vi støtte mange familier i deres daglige kamp med sygdommen. Vi mener, at et sygt barn ikke skal overvældes med kedelig og usmagelig mad, og at man med en lille indsats kan nå et kompromis mellem restriktiv ernæringsonkologi og smag og udseende af retter. Dette er, hvad bogen fra Iskierka Foundation, hvis næste udgave vi sponsorerer, handler om.
Den forrige udgave af bogen udgivet af Iskierka Foundation - en guide kaldet "Food" er en rigt illustreret og munter publikation. Premieren på den anden udgave blev annonceret i juni 2018. Provenuet fra salget af guiden vil blive afsat til at hjælpe børn, der lider af kræft.
Deltagelse i et internationalt forskningsprojekt og uddannelsesinitiativer inden for ernæring er ikke de eneste aktiviteter, som DKMS Foundation planlægger i de kommende måneder. Selvom begge i det lange løb vil give patienterne en række fordele, bør det ikke glemmes, at fondens vigtigste mission stadig er søgningen efter donorer af hæmatopoietiske celler. - Så længe der er mennesker i verden, der har brug for knoglemarvstransplantation, vil vi ikke hvile i søgen efter donorer til hver af dem. Vi vil søge så længe det er muligt og handle så længe det er nødvendigt - sikrer Ewa Magnucka-Bowkiewicz, præsident for DKMS Foundation.
Værd at videDKMS-stiftelsens mission er at finde en donor til alle patienter i verden, der har brug for en hæmatopoietisk stamcelletransplantation. Fonden har fungeret i Polen siden 2008 som en uafhængig organisation for offentlig gavn og som et knoglemarvsdonorcenter, baseret på beslutningen fra sundhedsministeren. Det er det største center for knoglemarvsdonorer i Polen, hvor 1.327.149 (april 2018) potentielle knoglemarvsdonorer er registreret, hvoraf 5.234 (april 2018) mennesker donerede deres stamceller eller knoglemarv til patienter både i Polen og i verden og gav dem dermed en chance for livet. 8.000.000 potentielle donorer er registreret i alle DKMS-databaser. For at blive en potentiel donor er det nok at komme til Bone Marrow Donor Day arrangeret af fonden eller gå til hjemmesiden www.dkms.pl og bestille en hjemmetilmeldingspakke.
