Patienter med prostatakræft modtog ikke nye lægemidler på juli-listen, selvom minister Miłkowski annoncerede dem foran mediekameraerne. De er irriterede og rystede over de undvigende svar fra Miodowa, uklare forhandlinger med farmaceutiske virksomheder og frem for alt måneder uden adgang til livreddende terapier, der bruges til at behandle hele verden. De kræver forklaringer vedrørende den kunstige opretholdelse af et monopol på et lægemiddel før kemoterapi sammen med forbuddet mod sekventiel behandling, og svar på spørgsmålet: er udseendet af kriteriet Gleason-skalaen, som patienter og medicinske eksperter kæmper for afskaffelse af, resultatet af aftaler mellem ministeriet og lægemiddelproducenten, som har monopol i præ-kemoterapiprogrammet siden 2017.
Snydt af alle
Det skulle være anderledes end før. Det er rigtigt, at patienterne allerede havde troet på minister Miłkowski en gang, da han i marts bad dem om to ugers tålmodighed, og derefter stoppede han med at svare på sine breve, og der var ingen tilknytning til ham. Denne gang meddelte han dog i slutningen af juni foran kameraerne, at nye lægemidler til prostatakræft inden kemoterapi endelig vil være på juli-listen efter 335 dage fra AOTMiTs positive anbefaling. Han holdt ikke sit ord ...
- I stedet for medicin modtog vi et brev, hvor ministeren igen i 13 punkter nævner, hvordan refusionsprocessen ser ud, selvom vi allerede ved det udenad. Han behandler ikke vores spørgsmål og tvivl og ignorerer dem fuldstændigt - siger Bogusław Olawski, formand for prostata-sektionen i "UroConti" -foreningen.
Patienter spørger, parlamentsmedlemmer spørger
Træt af den berygtede mangel på meningsfulde forklaringer fra ministeriets side bad medlemmer af UroConti-foreningen om hjælp fra parlamentsmedlemmer. Ministeriets svar på parlamentariske spørgsmål om denne sag adskilte sig dog ikke væsentligt fra dem, der blev sendt til patienter. Situationen var anderledes den 4. juli, da minister Miłkowski blandt andet i plenarsalen i Sejm svarede på spørgsmål om udvidelse af terapeutiske muligheder under lægemiddelprogrammet "Behandling af kastreringsresistent prostatacancer (ICD-10 C-61)" før kemoterapi.
- Vi lærte af tv, at ifølge ministerens ord er prisen på det ene lægemiddel dobbelt så høj som det andet. I samme sætning tilføjede ministeren imidlertid, at han havde aftalt prisen med virksomheden på det sidste møde i juni. Vi har hørt fra producenten, at det er den laveste pris i Europa og opfylder alle de betingelser, der er fastsat af ministeren. Så hvorfor er stoffet ikke på listen siden juli, og hvad er pointen, hvis det ikke handler om penge? - spørger Olawski.
Patients spørgsmål er ikke ubegrundede. De har allerede påpeget, at tilføjelse af et nyt lægemiddel til det eksisterende program ifølge eksperter ikke vil øge statens udgifter og måske endda skabe besparelser. Det er indlysende, at to stoffer ikke kan tages samtidigt, så læger ordinerer kun et, og NHF betaler for det. De citerede også fondens data om udgifter til andre lægemiddelprogrammer i de første to år af deres drift. - De viste, at ministeren brugte næsten en milliard zloty fra budgetpengene - tæller formand Olawski. - Der er ingen sådanne omkostninger her, fordi dette ikke er et nyt program eller endda en udvidelse af det eksisterende, men at lade læger og patienter vælge terapier til bestemte mennesker. Kan årsagen være anderledes?
Monopol vigtigere end menneskeliv
Den 4. juli under Seyms allerede nævnte session sagde minister Miłkowski også, at "den maksimale indgangsperiode for det andet produkt er efter afslutningen af (refusion) -perioden for det første lægemiddel, dvs. indtil den 30. oktober", og at to lægemidler vil blive brugt i denne indikation senest den 1. november.
- Vi håber, at vi har misforstået ministerens ord, for hvis ikke, kan jeg ikke engang finde ordene til at navngive det, der sker. Jeg spekulerer på, om han ville have modet til at stå foran nogen af medlemmerne af vores forening og se dem lige i øjet og sige, at de må vente til november, før monopolproducentens refusionsbeslutning udløber. Og de vil enten overleve indtil da eller ej ... - Bogusław Olawski er indigneret.
Hvad er det næste for Gleason-skalaen?
Polen er det eneste land i verden, der er kendt af patienter, hvor kriteriet for at være berettiget til et lægemiddelprogram er graden af malignitet målt med Gleason-skalaen. Ifølge medlemmerne af foreningen deler den syge på en uretfærdig og kunstig måde.
- Nogen spiller Gud og beslutter, hvem der kan og skal behandles, og hvem ikke - siger B. Olawski. - Fra begyndelsen af denne absurde tilstand protesterede vi imod den, ligesom medicinske eksperter og Transparency Council, der "står for behovet for at revidere lægemiddelprogrammet til behandling af avanceret, kastreringsresistent prostatacancer, især muliggør brug af begge hormonelle lægemidler (abirateronacetat og enzalutamid) før kemoterapi uden at være relateret til malignitetsgraden (Gleason-skalaen) ”. Så jeg spurgte ministeriet og lægemiddelproducenterne, hvordan det skete, at bestemmelsen var inkluderet i lægemiddelprogrammet. De indsamlede svar viser, at programmets nuværende form, også inden for omfanget af Gleason, kun er resultatet af aftaler mellem sundhedsministeriet og producenten af det eneste lægemiddel, der er inkluderet i programmet før kemoterapi.
Liste over refusioner fra juli var den sjette, hvor der ikke kom nye lægemidler til prostatacancer før kemoterapi, selvom minister Miłkowski lovede dette foran kameraerne. Han meddelte parlamentsmedlemmer i parlamentet og millioner af seere foran fjernsyn noget, der kunne fortolkes, at det kun ville ske, når producentmonopolet stoppede med at tjene penge på det. Imidlertid vil patienter ikke vente ledigt. I et brev til ministeriet kræver de forklaringer og kræver adgang til dokumentationen, fordi de er trætte af modstridende oplysninger fra ministeriet og virksomhederne.
- Jeg er ødelagt af minister Miłkowskis handlinger - siger Artur Marcinek, medlem af UroConti. - Det var blandt andet minister Miłkowski bad personligt i marts om to ugers tålmodighed, hvorefter han skulle træffe en beslutning. Og han holdt ikke sit ord ... Det var først i juni, at han fandt tid til at møde producenten af lægemidlet, som jeg skulle have taget i flere måneder. Jeg kunne ikke vente så længe og blev dømt til et monopolproducentlægemiddel og fratog mig således adgang til det stof, der var min førstevalgsbehandling. Jeg var allerede klar over, at dette uforståelige forbud mod sekventiel behandling var i kraft. De andre patienter ved det sandsynligvis ikke engang. Det er skandaløst. Hvordan kan du hævde, at der blev aftalt en pris i juni, og at et lægemiddel blev sat på listen indtil november bare for at give en anden producent overskud? Hvordan kan du anvende så mange kunstige begrænsninger, der kun er opfundet i Polen? Det er umenneskeligt! Jeg ved ikke, om jeg vil være i stand til at drage fordel af disse ændringer, men jeg gør det for andre, der på et øjeblik måske står over for et lignende dilemma. Forstår ingen i Sundhedsministeriet virkelig, at vi kæmper for vores liv?!
