- Hvad tænkte jeg? At det snart slutter, vil jeg dø, og det er det. På et øjeblik kollapsede hele min verden. Det var fredag den trettende. 13. marts 2015 for at være præcis. Har denne dag været dårlig for mig siden da? Nej, jeg er ikke overtroisk - siger Karolina Ceglarska. I fem år har han haft kræft i blødt væv og knogler med metastaser. Hendes historie er, som hun selv siger, "lidelse vævet med øjeblikke med stor lykke".
Det er søndag. Karolina har været under kemoterapi i Warszawa siden fredag. Dette er en anden cyklus. Han bor i Bieniowice nær Legnica. I Warszawas afdeling for onkologi og onkologisk kirurgi for børn og unge følger hendes mor normalt med hende. Denne gang var hendes kæreste, Tomek, sammen med hende i de første to dage.
- Jeg var nødt til at vise ham alt - min onkologiske verden. Fortæl mig hvordan jeg skal lægge mine ting i skabet, hvor jeg skal skjule posen. Jeg var nysgerrig efter hans reaktion - Karolina rører mekanisk ved ringen på hendes finger.
- Det er et engagement fra Tom. Hvorfor marineblå? Dette er min yndlingsfarve. Det minder mig om havet og freden - Karolina viser mig ringen med et smil.
Klumper i armhulerne
Det startede i 2014. Karolina var derefter i sit første studieår på Wrocław University of Technology.
- Jeg studerede byggeri. Jeg boede i Wrocław sammen med mine venner. Jeg husker, at jeg stod på badeværelset en dag og pludselig følte en klump under venstre armhule og en på hoften. Mit venstre ben var også lidt smertefuldt. Jeg troede, jeg spændte mine muskler under træning. Jeg trænede intenst, så jeg ignorerede smerten. Jeg var overbevist om, at det som normalt ville gå af sig selv - siger han.
Klumperne forsvandt imidlertid ikke, og benet ondt mere og mere. Karolina besluttede endelig at fortælle sin mor om sine lidelser.
- Hun blev bange og bad mig straks gå til lægen. Jeg havde hverken lyst eller tid. Jeg var trods alt sund, ung og meget travl. Jeg studerede, dyrkede sport, rejste og mødtes med venner - husker han.
Smerten i knæet generede hende, især om natten, fordi det var den stærkeste dengang. Derefter besluttede hun at gå til en ortopæd.
- Det viste sig, at der ikke er noget der. Jeg fik smørbare salver og et kollagenpræparat at drikke. Hverken den ene eller den anden hjalp. Smerten vedvarede, siger han. Efter en måned dukkede endnu en klump op, denne gang under højre armhule.
En af lægerne, som Karolina besøgte, bestilte en biopsi af de subkutane klumper under armhulerne og på hoften og en røntgenbillede af brystet:
- Jeg var vred over, at jeg var nødt til at gå til en anden undersøgelse. Jeg havde min første college-session og en masse undersøgelse. Forskning tog dyrebar tid fra mig. Jeg gjorde det dog, som jeg tænkte dengang, for min mor.
Prøverne blev taget, og Karolina rejste til Rom med sine venner i semesterpausen:
- Den første der vidste, at det kunne være kræft, fandt mine forældre ud af. De fortalte mig ikke om det. De ville ikke forkæle min rejse. Efter hjemkomsten fra Rom bestilte lægerne mig yderligere tests, herunder bryst, hofte og ben tomografi.
Karolina blev diagnosticeret med stadium IV osteosarkom med metastaser. - Der var mange af dem - for nyrerne, bugspytkirtlen, lungerne, lymfeknuderne og det subkutane væv - opregner han.
Vækstsprang og genetik
Osteosarkom (latinsk osteosarkom) diagnosticeres oftest hos unge, især i perioden med intensiv vækst. Statistikker viser, at omkring 80 mennesker lider årligt i Polen. Det anslås, at så meget som 80-90 procent. osteosarkom udvikler sig i lange knogler.
Hvad er årsagerne til denne sygdom? Der er ikke noget klart svar på dette spørgsmål, selv om der er flere hypoteser. Det vises bestemt i den såkaldte et vækstspring, dvs. en hurtig stigning i knogle længde. Den højeste forekomst er det andet årti af menneskers liv, og osteosarkomer udvikler sig i nærheden af vækstbrusk.
En anden faktor er ioniserende stråling: knogler udsat for stråling udsættes for en højere risiko for neoplastiske processer. Det øges med dosis af absorberet stråling.
Genetisk disposition spiller også en rolle i dannelsen af osteosarkomer. Der er flere gener kendt, hvis mutationer kan øge risikoen for at udvikle denne kræft.
Hvilke symptomer kan indikere osteosarkom? Disse er knoglesmerter lokaliseret et bestemt sted, der ofte vises om natten og vågner op fra søvn, hævelse af blødt væv ved siden af det syge område. I tilfælde af en avanceret tumor er tumoren undertiden synlig for det blotte øje. I modsætning til andre kræftformer producerer osteosarkomer ikke symptomer som anæmi, lav feber, vægttab eller svaghed.
Disse typer af neoplasmer behandles normalt med aggressive og flerretningsmetoder - kirurgisk fjernelse af tumorer og yderligere farmakologisk behandling (kemoterapi). Tidlig diagnose øger chancerne for vellykket terapi. Det anslås, at på tidspunktet for diagnosen så meget som 15 procent. patienter har allerede synlige metastaser i billeddannelsesundersøgelser.
"Min hele verden er kollapset"
- Hvad tænkte jeg? At det snart slutter, vil jeg dø, og det er det. På et øjeblik kollapsede hele min verden. Det var fredag den trettende. 13. marts 2015 for at være præcis. Har denne dag været dårlig for mig siden da? Nej, jeg er ikke overtroisk. Efterfølgende kan jeg endda huske ham godt - siger Karolina.
Den dag havde hun en aftale med en ven i biografen. - Jeg gik, men jeg fortalte ham ikke om sygdommen. Jeg tror jeg ikke troede, jeg var syg. Det var så nyt, frisk. Jeg ønskede, at det skulle være normalt, selv et øjeblik - husker hun.
Den eneste person, hun fortalte mig, begyndte at bekæmpe sygdommen, var hendes ven.
- Den weekend ville jeg være alene med min sygdom. Jeg havde ikke brug for et strøgende og trøstende hoved. I dag ved jeg meget godt, at en sygdom ikke lever godt alene - indrømmer hun.
Fredag havde hun en diagnose, og mandag havde hun et besøg i Onkologicentret i Ursynów, Warszawa. Læger ordinerede hende kemoterapi og foreslog, at hun skulle tage det i Wrocław tættere på hendes bopæl. Hun modtog sine første kemoterapibehandlinger i Lower Silesian Oncology Center, efterfulgt af afdelingen for knoglemarvstransplantation, onkologi og pædiatrisk hæmatologi. Derefter blev hun behandlet i Warszawa ved Institut for mor og barn på Kasprzaka Street.
- Mit liv er vævet sammen med øjeblikke med stor lykke - siger Karolina.
En af dem var Bartek. Han dukkede op i Karolinas liv lige i begyndelsen af hendes kamp mod kræft.
- Han havde den samme sygdom som mig og boede nær mig, for i Legnica - siger han.
"Han var en romantiker. Han skrev digte til mig"
Da de mødtes, var Bartek fem år efter behandlingen. De mødtes gennem en fælles bekendtskab.
- Hun foreslog, at vi mødtes, talte og udvekslede erfaringer om at være syg. Det ville jeg ikke, det gjorde jeg virkelig ikke. Min mor overtalte mig til at overvinde min modvilje og møde Bartek. ”Prøv hvad der er skadeligt for dig. Du mister ikke noget, ”fortsatte hun med at fortælle mig. Bartek kom med sin mor til mødet. Dengang var jeg negativ overfor hele verden - siger Karolina.
Hun minder om, at spørgsmålene hovedsageligt blev stillet af hendes forældre. Hun følte ubehag, hun var bange.
- Bartek fortalte mig, at han så frygt i mine øjne. Jeg blev trukket tilbage. Det var min mor, der udvekslede telefonnumre med ham. Han skrev til hende, rådede om behandling. Så begyndte vi at tale, mødes. Og så fra ord til ord blev vi et par - sammen med disse ord vises et smil på Karolinas ansigt.
Hun indrømmer, at hun takket være Bartek overlevede den værste periode i sit liv. Hun undgik den ensomhed, der trak hende meget i starten af hendes sygdom. - Når du har nogen ved siden af dig, tænker du ikke konstant på at være syg. Dette er vigtigt. Jeg var glad for, at Bartek var med mig.
- Hvad tog Bartek imod dig? - Jeg spørger.
- Han var romantiker. Han skrev digte til mig. Han tog mig med på ture til verdens ende. Det er sådan en lille by i Storpolen. Et meget symbolsk navn, ikke? Bartek var meget fokuseret på mig. Han har selv gennemgået meget i sit liv. Han havde et par operationer bag sig, meget kemi, en endoprotese i benet. Han kendte diagnosen, så han vidste, at vores historie snart kunne slutte. Imidlertid blev han dybt involveret. Han var så forelsket i mig. Over tid blev jeg også forelsket i ham - indrømmer Karolina.
Deres kærlighed blev afbrudt af tilbagefaldet af Bartek's sygdom. Drengen døde i juni 2016.
- Jeg var meget igennem det. Det var skræmmende. En meget nær person er væk. Han døde af den samme sygdom, som jeg havde. Jeg gætte, da ventede jeg på min død. Jeg var ikke vred på Bartek for at have forladt mig. Jeg var rasende over sygdommen, fordi den tog den fra mig. ”Forskellige tanker dukkede op i mit hoved. Jeg gætte, jeg forventede, at jeg skulle dø for tidligt.
Fra det øjeblik, Bartek blev diagnosticeret med gentagelse, var de sammen hele tiden.
- Vi var i en afdeling i værelser, der vender mod hinanden. Lægerne ønskede ikke, at jeg skulle se Barek svække. Da jeg havde en endoproteseoperation i mit venstre ben, tog han en anden kemoterapi - siger Karolina.
Sammen kørte de en Facebook-side "På trods af stormene kæmper Karolina og Bartek for solen", hvor de delte deres historier om kræftbehandling.
"Jeg var sammen med ham, da han gik"
Da de kom hjem i marts 2016, var Bartek under pleje af et hjemmehospital. Læger valgte palliativ behandling. - Jeg kunne ikke sidde stille derhjemme. Efter operationen skulle jeg ikke gå, jeg skulle have et par måneders rehabilitering. Jeg besluttede at handle. Mit højre ben var funktionelt, så jeg kunne køre bil med automatisk gearkasse. Jeg tog en barneseng fra min tante og gik til Barteks hus. Hans far åbnede det for mig. Jeg bad ham om at hjælpe mig med at få denne seng, fordi jeg bliver. Jeg boede hos ham i et par måneder, og i mellemtiden rejste jeg til Warszawa for kemi. Jeg var næsten altid sammen med ham, da jeg kom tilbage. Også da han gik. Sammen med hans og min mor ... - Karolina holder et øjeblik pause.
Ferien, der lige var begyndt, var en sorgstid for hende. Hun savnede Bartek, tænkte over, hvad der ville ske, hvis deres liv var gået anderledes.
- Jeg var nødt til at udholde det, fordøje det. Det var meget svært for mig. Jeg har besluttet at gå tilbage i skole i oktober. Jeg ville ændre mine omgivelser, møde nye mennesker, forlade huset. For at bryde væk fra denne sygdom skal du få noget til at ske i mit liv - siger hun.
Hun trak sig tilbage fra studierne i Wrocław. Hun valgte økonomi og regnskab i Legnica. I juni 2019 forsvarede hun sin bachelorgrad. Emnet for hendes arbejde var regnskab og finansiering af et fundament, der hjælper syge. Nu skriver hun sin kandidatgrad.
Karolina bruger også fondens hjælp og online fundraising. - Først ville jeg ikke vise min sygdom, jeg kunne ikke indrømme det for fremmede. Men så var der ingen vej ud - forklarer han.
Et andet skæbnesmil
Karolinas kemoterapi hæmmer væksten af tumorer. Han har også brug for målrettede stoffer. - Min sygdom er så avanceret, at den er ubrugelig. Du kan ikke skære alle disse tumorer ud, fordi der er for mange af dem. Endoprotesen har forbedret min livskvalitet, forklarer hun.
Blandt de ikke-refunderede lægemidler, der hjalp Karolina, var blandt andre Nexavar. En pakke, der er nok til en månedlig behandling, koster ca. 15.000. zlotys. Herceptin var det næste målrettede lægemiddel.
- Disse lægemidler giver mig et par eller endda flere måneders stabilisering. Takket være en af dem havde jeg fred i halvandet år. Nu er jeg i næste behandlingsfase - det er Tyverb, som lægerne foreslog efter at have foretaget dyre gentest. Det koster syv tusind om måneden - forklarer han. Og han tilføjer, at hvis det ikke var for de organiserede samlinger, blandt andre af hendes venner og lærere og af generøsiteten af mennesker, hun ikke kendte, ville hendes behandling være umulig.
I 2017 fik Karolina en anden protese indsat, denne gang i sit højre ben som følge af en skade i en bilulykke. Takket være tung rehabilitering vendte hun tilbage til fitness, selv med to endoproteser i begge ben.
For anden gang smilede skæbnen til Karolina i 2018, da hun mødte Tomek, som har været hendes forlovede i flere måneder. Tomek er otte år ældre end hende.
- Det var en meget sjov historie. Jeg havde fem bryllupper i familien. Jeg ville ikke gå alene. Jeg besluttede at invitere en fremmed. Jeg skrev en annonce på en internetportal, hvor jeg ledte efter firma til en sådan begivenhed. Der var et par frivillige, ikke alle glædede mig mildt sagt. Tomek charmerede mig med sin sans for humor og måde at være på. Det viste sig, at han er sej. Vi havde en god tid sammen, og så begyndte vi at hænge ud og gå væk sammen. Selvom det forekom mig, at jeg aldrig ville blive forelsket efter Barteks død, fandt kærligheden mig selv - siger Karolina.
"Jeg ville ønske, jeg havde mere styrke"
Tomek foreslog sin sidste jul.
- Han gjorde det i sin karakteristiske stil. Vi talte i telefon, og han fortalte mig, at vi kun ville se hinanden den anden juledag, fordi han vil bruge lidt tid sammen med sine forældre. Så ringede han til anden gang og sagde, at han ville ankomme dagen før om aftenen. Da han dukkede op, holdt han en buket blomster i den ene hånd og to flasker måneskin i den anden. Han gav blomster til min mor, måneskin til min far, og foran mig - stadig i sin frakke - knælede han, tog ringen ud og spurgte, om jeg ville blive hans kone. Først blev jeg chokeret, jeg troede, at han var skør, men jeg løb ikke væk og selvfølgelig var jeg enig - ler Karolina.
De vil gifte sig så hurtigt som muligt. Måske denne ferie.
Karolina har allerede en idé til en kjole. - Det bliver naturligvis hvidt. Jeg ved ikke, hvad jeg skal bære, fordi jeg ikke kan lide parykker, og mit hår faldt ud efter kemoterapi. Jeg har det godt med hatte, men de matcher ikke en brudekjole. Jeg finder ud af noget. Måske vokser mit hår tilbage i løbet af ferien? - vidundere. Hun tilføjer, at Tomek kan lide hende uden paryk. - Han tror ikke, det er med magt. Hvis jeg bliver træt af det, skal jeg ikke bære det. Hun gentager hele tiden, at hun elsker mig, som jeg er, siger hun.
Karolina indrømmer, at hun er så glad som muligt. Hun bliver træt af de næste kemiske cyklusser.
- Jeg ville ønske, jeg havde mere styrke og ikke følte mig så dårlig, som jeg nogle gange gør. Jeg føler mig dum, fordi jeg ikke kan følge med i løbet af livet. Tomek har så meget styrke, og selvom jeg vil, kan jeg nogle gange ikke følge med ham - når hun siger dette, vises tårer i hendes øjne.
- Eller skulle det være sådan? Han er en stor stærk mand, og jeg er lille og skrøbelig. Vi supplerer hinanden - siger han.
"Vi gør vores liv"
Karolinas passion er at rejse. - Når jeg kan, skal jeg et eller andet sted. På trods af min sygdom lykkedes det mig at besøge flere steder. For nylig var jeg i Milano og besøgte Georgien sammen med min ven. Vi gik blandt andet med Tomek til Barcelona og Portugal. Vi besøgte også Sverige og Danmark, vi vendte tilbage til Polen med færge. Jeg kan godt lide lande, hvor det ikke er varmt. Jeg hader høje temperaturer siden jeg tog kemikalier. Jeg kan heller ikke lide at solbade. Jeg foretrækker at absorbere det, der omgiver mig. Besøg, folk ser. Det er dejligt at sidde på en cafe, tage en kop kaffe eller te og snakke, 'siger han. Nu drømmer han om en rejse til USA. ''
For nylig har Karolina opdaget en ny passion, interiørdesign. Det skete så, at da hun mødte Tomek, flyttede han til en ny lejlighed. - Jeg hjalp ham med at arrangere dem, så jeg havde et job. Jeg bliver hos ham et stykke tid. Vi gør langsomt vores liv - siger han.
Han skjuler ikke, at han er en troende. - Jeg tror på Gud. At han har en plan for mig. Jeg forstår ikke, hvorfor børnene bliver syge, hvorfor jeg bliver syge, men han ved det bestemt. Når du hører kræft, føles det som verdens ende. Jeg behandler disse fem års kamp som begyndelsen. Hver dag er nu guld værd for mig, jeg vil huske alle, nyde det og dem, jeg har omkring mig - siger hun.
Da hun blev spurgt, hvad hun ville opmuntre andre syge til, svarede hun straks, at de skulle være modige. - Lad os ikke være bange for at gøre vores drømme til virkelighed, lad os ikke udsætte planer for senere, og frem for alt, lad os elske os selv og andre - siger han.
