Der er sådan et stof, men ikke for alle. Et års behandling med lægemidlet anvendt til behandling af primær progressiv multipel sklerose (MS) koster 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, en ung advokat i Warszawa, der lider af MS, kæmper for, at stoffet skal optages på refusionslisten.
"Enten er han fuld eller ..."
"... han tager noget stærkere, ellers er han syg" - undrede Wiktors forældre sig og så på deres søns ustabile gang. Det var 1999, at de afsluttende eksamener nærmede sig, og Wiktors ben var så svage, at han mistede balancen oftere og oftere. Det magnetiske resonansbillede viste i Wiktors hjerne (netop i lillehjernen) - 5 inflammatoriske foci, der er karakteristiske for multipel sklerose (MS), placeret på steder, der er ansvarlige for korrekt koordination af ben og muskeltilstand.
Læs også: Helbreder diæt multipel sklerose? Fakta og myter om kosten i MS.Multipel sklerose (MS): Årsager, typer, symptomer, behandling
- Jeg hørte, at jeg har primær progressiv MS og tog det ligegyldigt - siger Wiktor. - Jeg vidste så meget, at det var en eller anden form for neurologisk sygdom, men jeg havde ingen interesse i dengang. Jeg tænkte da: hvad til? Når alt kommer til alt kunne jeg gøre alt, hvad jeg hidtil havde gjort. Det var værre med kun at løbe. Men jeg kunne aldrig lide at løbe, så - lidt fortrydelse. Desuden kiggede jeg på min mor, der også har MS, og jeg tænkte: hun har 100 millioner inflammatoriske foci i hjernen og går normalt, jeg tror jeg på en eller anden måde er "mindre syg"?
Når kroppen ødelægger sig selv
Multipel sklerose (MS, fra Latin sclerosis multiplex) er en kronisk, autoimmun neurologisk sygdom, hvor celler i immunsystemet angriber deres egne strukturer i nervesystemet og faktisk ødelægger myelinskeden af nerverne. Som et resultat beskadiges nervenes struktur og funktion. Fordi betændelse forekommer forskellige steder, har MS forskellige kliniske symptomer på forskellige tidspunkter.
De fleste patienter har såkaldte MS med tilbagevendende remittering, som er kendetegnet ved perioder med opblussen (varierende i sværhedsgrad, der spænder fra mild til ude af stand til at gå) og remissioner, når sygdommen delvis eller helt er løst. Efter hver forværring bliver patienten mere og mere handicappet. Efter et par år falder tilbagefaldene, men patienten er ikke længere i stand til at fungere uafhængigt. Denne anden fase af sygdommen kaldes: sekundær progressiv form.
Den tredje type MS er nøjagtigt den, Wiktor lider af: primær progressiv. Udtrykket betyder, at patienter ikke får tilbagefald, men udvikler neurologiske symptomer med det samme, som forværres over tid og fører til handicap. Ifølge specialister er det den mest alvorlige form for MS, fordi den er meget vanskelig at behandle.
Fra en stok til en klapvogn
I løbet af de første år af studierne ved Det Juridiske Fakultet ved Warszawa Universitet gik Wiktor sin vej svimlende, men stadig på benene. - Læger fortalte mig, at jeg var nødt til at helbrede mig selv, så der ikke skulle opstå flere betændelser. Så jeg begyndte at tage interferoner og steroider - siger Wiktor.
I 2003 tog Wiktor også til Schweiz for at tage 1 dosis mitoxantron, hvilket forhindrede udviklingen af MS i de indledende stadier af sygdommen. Hvorfor 1 dosis? - Fordi dette stof kun tages en gang i livet. En anden indrømmelse kan føre til døden, forklarer Wiktor.
Den "schweiziske behandling" bragte faktisk så gode resultater, at Wiktor næsten glemte i 5 år, at han havde MS. Men da sygdommen vendte tilbage efter "hvilemodus", begyndte den at annektere Wiktors organisme i et stigende tempo. Der var ingen nye foci for betændelse, men de gamle begyndte at gøre mere og mere "kaos". Nye lægemidler og behandlinger, herunder implantation af stamceller tre gange, virkede ikke. Wiktor kunne ikke længere bevæge sig alene. Hjælpeudstyret, der understøttede ham, skiftede hurtigt til mere og mere stabilt.
- Først brugte jeg en sukkerrør, så en rullator - en altan, og da jeg fik helvedesild, og hver bevægelse forårsagede smerte, havde jeg intet andet valg end at skifte til en kørestol - siger Wiktor og ... sætter minderne på pause et øjeblik ... - Kan du vente et øjeblik? - spørger han - Vi taler videre om et øjeblik, jeg skal bare flytte fra vognen til sengen. Jeg bliver hurtigt træt ... - advarer Wiktor.
Når du skifter til en kørestol ...
Wiktor er 38 år gammel. Han skiftede til en kørestol for 6 år siden, men ikke natten over. Han blev ikke traumatiseret af den pludselige ændring, fordi den skete gradvist. I øjeblikket bruger Wiktor en semi-aktiv kørestol. - Mine hænder er for svage til en fuldt aktiv kørestol. Jeg ville ikke være i stand til at gå på det alene. Den jeg har er skræddersyet nøjagtigt til mine evner. For eksempel har den en højere ryglæn. Det er vigtigt, fordi jeg ikke kan holde min balance. Hvis det ikke var for det højere ryglæn, ville jeg hurtigt være faldet af kørestolen - forklarer Wiktor.
For at holde musklerne i den bedste stand til sin MS træner Wiktor hver dag. Fra mandag til fredag med en fysioterapeut og i weekenden alene. Motion hjælper ham også med at reducere antallet af spastiske spastiske muskelsammentrækninger. Ligesom ... - Okay, jeg tilstår: Jeg ryger cigaretter. Nikotin slapper af musklerne. Kun du ved, for en person, der bevæger sig i en kørestol, er dette "at gå ud efter et rør" en hel logistisk operation, ligesom mange andre, som regel enkle, hverdagslige aktiviteter - Wiktor ler.
Wiktor har en gribende refleks i hænderne (om morgenen, "i starten" lidt svagere), så han kan håndtere maden alene, selvom - som han selv vittigheder - te, der hældes til randen i et tungt krus, helt sikkert ville blive hældt. Han har brug for hjælp til vask: en fysioterapeut eller hans kæreste, der ofte bare renser med ham. Wiktor har ingen problemer med neurogen blære, så han bruger ikke et kateter. På toilettet skal nogen hjælpe ham med at skifte til toilettet. Om natten for ikke at vække sin partner, bruger hun simpelthen "and".
- Til møder med venner bare sådan springer jeg pludselig ikke ud - siger Wiktor. - Fordi jeg først skal finde et sted, der er tilpasset handicappedes behov, og derefter nogen, der tager mig derhen og bringer mig derhen, fordi jeg ikke kan køre bil alene. Du bliver nødt til at sætte mig i bilen, spænde sikkerhedsselerne og derefter aflevere mig - siger Wiktor.
Selv den sædvanlige "biografrejse" er et problem. - Jeg ønsker ikke at sidde i denne specielle zone for "kørestolsbrugere" lige foran skærmen, fordi jeg ikke kan se nøjagtigt, og min rygsøjle gør ondt af at rive hovedet. Så jeg leder efter et sted lidt længere, men til siden, så jeg ikke har problemer med at rejse, når jeg f.eks. Har lyst til at gå på toilettet, siger Wiktor.
Advokat med mobilitetsproblemer
Hvis der var 25 grader C non-stop i Polen, ville Wiktor gøre det bedste. Dette skyldes, at der er mennesker med MS i denne gruppe, hvis organismer reagerer voldsomt på ændringer i vejret, herunder temperatur. Italien, Spanien, det sydlige Frankrig - disse er regioner i Europa, hvor MS næsten er fraværende. Det foretrækkes af varme og sol, som får kroppen til at producere mere D-vitamin, hvilket er gavnligt for MS.Wiktor ville besøge disse områder oftere og måske endda bevæge sig permanent, men hindringen er: logistik (igen!), Høje rejseomkostninger, såvel som familiens og den professionelle situation. Wiktor opbevares i Polen af kærlighed, en elsket 5-årig datter, der endnu ikke forstår, hvorfor "far har syge ben" og et professionelt job.
Wiktor Czeszejko-Sochacki er advokat. SM forhindrede ham ikke i at opgradere fra universitetet i Warszawa og opnå sine juridiske grader i fransk, europæisk og international handelsret fra universitetet i Paris II Panthéon - Assas, hvor han fik sin ph.d. i jura. Han har specialiseret sig i civil-, kommerciel-, konkurs-, copyright-, medier, internet- og udlændingelovgivning.
Wiktor driver sit eget advokatfirma og samarbejder med andre, selvom det med sin sygdom er en anden logistisk udfordring. For det første fordi advokater håndterer de fleste sager ved at møde klienter personligt, ofte uden for kontoret, hos klientens lokaler eller uden for byen. Wiktor er ikke mobil, så han er ofte ude af stand til at tilpasse sig disse krav.
- Desuden ville jeg ikke kunne arbejde 7-8 timer alene på et kontor. Jeg er nødt til at komme ud af vognen fra tid til anden, lægge mig eller bare bruge toilettet. Så jeg arbejder primært derhjemme - forklarer Wiktor. Omhyggelig planlægning af dagen giver ham også mulighed for at blive involveret i sociale aktiviteter. Og en ting er især vigtigt for Wiktor. Det handler om…
... et lægemiddel, der kan redde 5.000 mennesker fra MS
Wiktor er heldig. Han har allerede taget (gennem dryp) 3 af 4 doser ocrelizumab. Dette kaldes et monoklonalt antistof, der binder til et protein på overfladen af B-lymfocytter og forhindrer dem i at ødelægge nerven myelin.
Ocrelizumab anvendes til behandling af MS: primær progressiv og recidiverende remittering. Imidlertid har ikke alle patienter råd til dette lægemiddel. Den årlige behandling koster 200.000 PLN.
Wiktor støtter ikke-statslige organisationer, der handler til gavn for mennesker, der lider af multipel sklerose, efter Sundhedsministeriets opfattelse, at det bør optage ocrelizumab på listen over refunderede lægemidler. De søgte i fællesskab støtte fra Patienterettighedsombudsmanden, sendte appeller til ministeriet underskrevet af tusinder af patienter, der var flere parlamentariske spørgsmål vedrørende lægemiddeltilskud - indtil videre til ingen nytte. Ministeren tøver stadig, og meddelelsen om den næste refusionsliste kommer snart.
- Hr. Minister, stoffet er dyrt, men ikke forfærdeligt. Når alt kommer til alt er de årlige leveomkostninger over statsbudgettet højere for 5.000 mennesker, der er blevet handicappede på grund af SM, ikke kan arbejde og skal bruge socialhjælp. Især da MS primært rammer unge mennesker i alderen 20 til 40 år i de såkaldte produktion, professionelt aktiv og fylder statsbudgettet med deres skatter. Hr. Minister, en af din underskrift kan aflaste statens udgifter og give flere tusinde mennesker en chance for sundhed og et normalt liv - appellerer Wiktor.
