Rapport fra den polske sammenslutning af unge med inflammatoriske bindevævssygdomme, med titlen "Ja Patient 2017" fokuserer på patienters synspunkt i sammenhæng med deres daglige kamp med sygdommen og sundhedssystemet. Ifølge foreningen: i debatten og beslutningsprocessen om organisatoriske ændringer i reumatologi er patienternes stemme stadig marginaliseret, og alligevel kan patienter behandles som partnere i dialogen om sundhedssystemet. Problemer med reumatologisk pleje i Polen vedrører hovedsageligt adgang til effektive medicinske tjenester, som - som vist i rapporten - er forbundet med juridiske, geografiske og økonomiske barrierer. En betydelig vanskelighed er også den meget begrænsede adgang til psykologisk hjælp, og reumatiske sygdomme reducerer patienternes livskvalitet betydeligt og har en stærk indflydelse på mental sundhed.
Resultaterne præsenteret i rapporten blev udarbejdet på baggrund af data indsamlet ved årsskiftet 2016/2017 af den polske nationale sammenslutning af unge mennesker med inflammatoriske bindevævssygdomme "Lad os komme sammen". Dette er den anden rapport udarbejdet af foreningen. Den første blev etableret i 2014. 270 reumatiske patienter deltog i undersøgelsen foretaget af foreningen. Formålet med undersøgelsen var at indsamle og kompilere data om: (1) situationen og adgangen til behandling af mennesker, der lider af inflammatoriske bindevævssygdomme i Polen, (2) livskvaliteten for patienter og udvalgte psykologiske aspekter relateret til sygdommen samt behovet for adgang til psykologisk hjælp i patienter med systemiske bindevævssygdomme.
Monia Zientek, præsidenten for foreningen 'Lad os mødes', kommenterer: Respondenterne besvarede en række spørgsmål vedrørende organisationen af sundhedssystemet, adgang til specialiserede tjenester og deres livskvalitet. Vi vil vise, hvordan reumatologisk pleje ser ud ... fra patienters perspektiv.
Resultaterne af undersøgelsen afslører en række mangler i den nuværende sundhedsorganisation for patienter med inflammatoriske bindevævssygdomme. I Polen er der trods officielle erklæringer stadig vanskeligheder med at implementere internationale standarder til behandling af inflammatoriske sygdomme i bindevævet. Patienter venter for længe på en diagnose og udsættes også for adskillige barrierer for adgang til behandling: geografisk, økonomisk og organisatorisk - f.eks. faldende antal reumatologiske klinikker, lange ventetider for specialbesøg, vanskelig kontakt med klinikker.
Værd at videDet er værd at understrege, at de vigtigste faktorer i kvalitetsindikatorerne for behandling af reumatiske sygdomme er tidlig diagnose og brugen af passende behandlingsprocedurer. En analyse af data indsamlet af foreningen "Lad os mødes" viser, at patienter i gennemsnit venter 33 måneder på diagnose og har problemer med adgang til speciallæger og forskellige former for behandling, herunder biologisk behandling.
I modsætning til almindelig opfattelse påvirker reumatiske sygdomme stadig yngre mennesker. Deres hurtige diagnose og indførelsen af effektiv behandling giver patienterne en chance for hurtigt at vende tilbage til deres daglige aktiviteter. Patientrapporten fra 2017 "viser tydeligt de udfordringer, vi står over for - både læger og patienter," kommenterer Dr. Grzegorz Hausman, MD.
Resultaterne af rapporten viser, at den nuværende struktur for medicinsk behandling for reumatiske patienter mangler god organisering af sundhedssystemet. Patienter, der venter for længe på diagnose og korrekt behandling, er bekymrede over deres helbred og beslutter ofte at gå til private besøg, hvilket medfører store omkostninger. Foreningen "3majmy się się" foreslår, at sundhedsministeriet bestræber sig på at skabe en model for koordineret behandling af reumatologiske patienter, udført af samarbejdende specialister. Holdet - ifølge foreningen - bør omfatte en primærlæge eller familielæge. Det er også vigtigt at yde psykologisk behandling for reumatiske patienter i form af psykiatriske konsultationer og regelmæssig psykoterapi.
Diagnosen af reumatisk sygdom og at leve med den udgør en betydelig følelsesmæssig byrde for patienten, og den faktor, der yderligere forværrer psykiske lidelser, er sygdommens uforudsigelighed. Patienten sidder fast i en ond cirkel - på den ene side er sygdommen en kilde til stress, og på den anden side kan stress aktivere en forværring af sygdommen. Kronisk reumatisk sygdom begrænser menneskets funktion ikke kun i det fysiske område, men også i den følelsesmæssige og sociale sfære. Derfor bør behandlingen af patienter udvides til psykologisk støtte - siger Dr. Marta Kotarba - der beskæftiger sig med psykoterapeutisk hjælp, der selv lider af systemisk lupus erythematosus.
Dette bekræftes af resultaterne af undersøgelsen foretaget af "3majmy się sammen" -foreningen. De viser, at livskvaliteten for de undersøgte mennesker, der lider af inflammatoriske sygdomme i bindevævet, er reduceret betydeligt. Over 70% af respondenterne angav intensivering af patologiske symptomer, fx ubegrundet frygt, en følelse af manglende mening i livet. Selvmordstanker rapporteres af 23% af respondenterne. Kronisk smerte påvirker også mental velvære negativt. I en sådan situation er muligheden for at bruge psykoterapeutisk hjælp en chance for at forbedre livskvaliteten og den mentale sundhed hos mennesker, der lider af inflammatoriske sygdomme i bindevævet.
Desværre er økonomien den største barriere for adgang til psykoterapeutisk hjælp. En sådan udgift for patienter - med de nuværende stigende priser på lægemidler, det faldende antal reumatologiske klinikker og logistiske vanskeligheder ved at få adgang til en læge, hvilket skaber behovet for private besøg - kan være umuligt at planlægge!
Landsforeningen for unge mennesker med inflammatoriske bindevævssygdomme "Lad os 3Majmy sammen" opfordrer sundhedsministeriet til at føre en patientpatientpolitik, der sigter mod at forbedre livskvaliteten for borgere, der lider af reumatiske bindevævssygdomme.
Værd at videOm "lad os mødes"
Den polske nationale sammenslutning af unge reumatiske patienter "3majmy się sammen" blev grundlagt i 2008 af mennesker, der blev syge i barndommen eller ungdomsårene, og nu vil de som voksne aktivt støtte reumatiske patienter: børn, unge, unge voksne og deres familier. Formålet med foreningen er at hjælpe patienter med at tilpasse sig en ny, vanskelig situation relateret til sygdommen og aktivt støtte dem i deres tilbagevenden, f.eks. til uafhængighed, start af familie og professionel aktivering såvel som integration af miljøer relateret til reumatiske sygdomme og social uddannelse om dem. Foreningens aktivitet er hovedsageligt baseret på medlemmernes frivillige arbejde.
