Den 7. januar 2020 appellerede OnkoCafe - Together Better Foundation til deputerede og senatorer fra Parlamentets og Senatets sundhedskommissioner i Republikken Polen om at støtte aktiviteter, der sigter mod at supplere behandlingsregimet for kronisk lymfocytisk leukæmi. Organisationen advarer om, at mange CLL-patienter i dag ikke har nogen behandlingsmulighed til rådighed. Tillægget til regimet som en del af refusionen understøttes af førende polske eksperter inden for hæmat-onkologi.
Tirsdag den 7. januar i år. Anna Kupiecka, præsident for OnkoCafe - Together Better Foundation, appellerede til parlamentsmedlemmer og senatorer fra Sejm og senatets sundhedskommission i Republikken Polen om at støtte aktiviteter, der sigter mod at supplere behandlingsregimet for kronisk lymfocytisk leukæmi (CLL), der tilbagebetales af den offentlige betaler. Det er en behandling med ibrutinib, der i øjeblikket ikke er tilgængelig for CLL-patienter uden 17p-sletning og / eller uden TP53-mutation.
- I november sidste år besluttede sundhedsministeren at øge tilgængeligheden af terapi inden for CLL, men mange patienter rapporterede til os, at terapi stadig ikke var tilgængelig for patienter, der ikke havde nogen sletninger og / eller mutationer. I praksis er der i dag ingen anden terapeutisk mulighed til rådighed for denne gruppe patienter, hvorfor vi appellerede til parlamentsmedlemmer om støtte i denne sag - siger Anna Kupiecka.
Fonden, der blev advaret af patienter, bad mange førende polske eksperter inden for hæmat-onkologi om en udtalelse om det nuværende CLL-behandlingsregime. Indtil videre har de svaret: prof. Krzysztof Giannopoulos fra Medical University of Lublin, prof. Jan Walewski fra Oncology Center i Warszawa og prof. Tomasz Wróbel fra Medical University of Wrocław, der enstemmigt indrømmede, at den optimale CLL-behandling i Polen skulle suppleres med ibrutinib-terapi.
- Eksperter påpegede, at den aktuelt refunderede terapi med venetoklax ikke er en erstatning for ibrutinib-terapi, og at afslag på refusion ikke kan argumenteres med tilgængeligheden af en anden terapi, som har en anden virkningsmekanisme, og i mange tilfælde simpelthen ikke kan bruges af medicinske årsager. Professorer henviste til retningslinjerne fra ESMO (The European Society for Medical Oncology) og NCCN (The National Comprehensive Cancer Network), hvis opfyldelse er nødvendig for at yde behandling svarende til den nuværende medicinske viden i overensstemmelse med bestemmelserne i loven om patientrettigheder og patientombudsmanden. Eksperter påpegede også, at tilgængeligheden af ibrutinib-behandling under refusion ville muliggøre optimal og omfattende CLL-behandling i overensstemmelse med de forskellige patientgruppers individuelle behov og præferencer. Prof. Krzysztof Giannopoulos påpegede også fordelene ved det polske sundhedssystem som følge af ambulant brug af ibrutinib og mindskelsen af behovet for indlæggelse. Vi håber, at positionerne hos førende hæmatologer gør det muligt for magthavere at handle for at sikre optimal behandling for alle CLL-patienter, siger Anna Kupiecka.
