.jpg)
Mennesker med leddegigt har skabt et billede i flere lag af RA's indvirkning på hverdagen og de sociale aspekter ved at fungere med denne sygdom. Det blev præsenteret i den seneste rapport "Hver dag med RZS".
Faktisk udvider dette dokument betydeligt vores viden hidtil om "livskvaliteten" hos mennesker, der lider af leddegigt. Fra det sociale synspunkt kan de vigtigste forskningsresultater medtages i akronymet ERS: E for uddannelse, R for familie - familieforhold og S for samfund - sociale relationer.
E til uddannelse. Respondenterne vurderede deres viden om RA ret godt. Desværre viser detaljerede spørgsmål om terapien eller selve sygdomsforløbet, at respondenternes viden i mange tilfælde ikke er baseret på fakta, men på myter, såsom det faktum, at RA er en helbredelig sygdom.
Men uddannelse af mennesker med RA handler ikke kun om at øge deres viden om sygdommen, men også om at forstå uddannelse om sygdommen som en løbende proces. Sygdommen vil ledsage dem resten af deres liv. Men takket være udviklingen af medicin vises nye former for terapi for RA fra tid til anden.
R for familien. Et meget positivt element i de undersøgte holdninger hos mennesker med RA er, at de efter deres mening kan finde støtte i deres sygdom i deres familie og venner. Elementet i familie- og venstøtte, opbygning af tætte bånd og relationer er meget vigtigt i en kronisk sygdom, fordi sygdommen altid er til stede i alle forhold.
Og jo hurtigere du accepterer og bliver opmærksom på sygdommens livslange natur, som vil ændre sig over tid, jo bedre er det tætte forhold, en person med RA skaber med andre.
S for samfundet. Resultaterne af undersøgelsen viser tydeligt, at mennesker med RA på trods af sygdommens vanskeligheder forsøger at være aktive, aktive, fuldgyldige medlemmer af samfundet og udføre deres tildelte roller uden at opgive arbejde eller have en familie.
Det er patienternes holdning, der er vigtigst i den terapeutiske proces. Patienter ønsker ikke at opgive noget, selvom sygdommen gradvist begrænser dem fysisk.
Hvad skal forbedres for at få mennesker med RA bedre til at leve?
Oplysningerne fra patienter viser først og fremmest, at sygdommen stadig ikke behandles ordentligt. Kun 56% af patienterne tog methotrexat eller andre sygdomsmodificerende lægemidler, og så mange som 16% af patienterne brugte glukokortikoider.
Af denne grund oplevede så mange som 73% af patienterne svære eller meget alvorlige ledsmerter dagligt, 68% af patienterne havde en signifikant reduceret effektivitet, og så mange som 75% af patienterne oplevede træthed i stort og meget stort omfang. Hver anden person med RA rapporterede symptomer på depression. 69% af patienterne signaliserede et deprimeret humør, og 54% indikerede angst og lægemiddelforhold, der var alvorlige eller generende, hvilket påvirkede kvaliteten i hverdagen.
- Disse data viser, at diagnosticering af sameksisterende depression og angst stadig ikke udføres for patienter med reumatoid arthritis, og der indføres ikke antidepressiv behandling. Og som du kan se, skal en sådan test udføres som standard under en patients besøg. - opsummerede prof. Brygida Kwiatkowska vicedirektør for det nationale institut for geriatri, reumatologi og rehabilitering i kliniske sager. Et af de vigtigste elementer i vellykket behandling af denne sygdom er godt samarbejde mellem patienten og lægen. Desværre blev beslutningen om at vælge en behandling kun taget i hvert tredje (38%) tilfælde i fællesskab af lægen og patienten.
En kilde til viden og tillid til personalet
Tre ud af fire respondenter (det samlede antal indikationer i denne kategori - 73%) har stor tillid til en reumatolog som kilde til viden om RA, og fire ud af ti (41%) af respondenterne har stor tillid. Desværre er det meget værre i tilfælde af en praktiserende læge, i denne gruppe stoler så mange som 60% af patienterne meget lidt, lidt eller ret lidt, og kun 10% har meget høj tillid. Sygeplejerskenes vurdering var ens, da så mange som 65% af patienterne rapporterede meget lidt, lidt eller ret lidt tillid til dem. Disse data viser, at læger og sygeplejersker har ringe viden om RA og behovet for uddannelse i disse faggrupper. - vurderet prof. Kwiatkowska. Denne opfattelse deles af patienterne selv.
Marek Tombarkiewicz, direktør for NIGRiR, der udtrykte påskønnelse for den høje materielle vurdering af reumatologer, udtrykte sin bekymring over den kilde til viden, patienter har opnået, og kommer fra sandsynligvis den mest populære kilde i øjeblikket, dvs. Internettet. Patients tillid til de meddelelser, der findes på Internettet, er foruroligende. Den ordsprogende læge Google kan undertiden gøre mere skade end gavn. - vurderede han.
Hvad er patientens rolle?
Mennesker med RA er derfor konstant at lære om sygdommen, så de har så meget kontrol over den som muligt og ikke omvendt. Samt at være samarbejdspartnere for reumatologer og praktiserende læger under behandlingen. Patienter med RA er forbundet med frygt for sygdom og ensomhed i sygdommen. Opskriften på dette er støtte i familien og blandt pårørende, der - ligesom mennesker med RA - har brug for uddannelse om selve sygdommen, dens behandling og forløb for at kunne skabe samfund og på et makroskala-samfund, der er venligt for mennesker med RA - kommenterer Dorota Minta, klinisk psykolog . Jeg tror, at det at acceptere selve sygdommen, på en måde at acceptere, at det er uhelbredeligt, gør det lettere at finde dig selv i sygdommen. - tilføjer Anna Jarosz, der har haft RA i 11 år.
Ifølge forfatteren af rapporten, Dr. Tomasz Sobierajski, sociolog ved universitetet i Warszawa: Modellen til behandling af kroniske sygdomme bør ikke kun omfatte medicinske indgreb, men også dem, der vedrører den såkaldte "Livsstil" for patienter, herunder, som anbefalet af WHO, patientens mentale og sociale velbefindende. Af denne grund syntes det ekstremt vigtigt at se på mennesker med RA fra et socialt og psykosocialt perspektiv, hvilket resulterede i det resulterende dokument, der diskuterede hverdagen med reumatoid arthritis. Hele rapporten giver yderst værdifuld information om opfattelsen af din sygdom, viden om den og behandlingsmetoden, som skal bruges til at træffe foranstaltninger til at forbedre kvaliteten af pleje til patienter med reumatoid arthritis.
Om leddegigt
Reumatoid arthritis (RA), i modsætning til de gængse stereotyper, angriber unge mennesker mellem 30 og 50 år. Det forekommer tre gange oftere hos kvinder og påvirker 0,9% af den voksne befolkning i Polen. Sygdom medfører smerte og reducerer fysisk ydeevne. Det ledsages af konstant træthed, deprimeret humør, angst og endda depression, hvilket måske ikke betragtes som vigtigt af patientmiljøet, mens det for patienterne selv viser sig at være endnu vigtig. RA er en uhelbredelig sygdom, og et af hovedmålene med behandlingen er forebyggelse af handicap, der udvikler sig i løbet af sygdommen.
Hvordan kan patienter hjælpes til behandling af RA?
En effektiv terapeutisk virkning ved behandling af RA er mulig, når vi bruger lægemidler, der er skræddersyet til patienternes individuelle behov. Men hvis behandling med to eller flere sygdomsmodificerende lægemidler har mislykkedes, kan biologiske terapier bruges som en del af lægemiddelprogrammer. Desværre er det stadig ikke muligt for nogle patienter at opnå en tilfredsstillende reduktion i sygdomsaktivitet.
Tab af respons på biologisk behandling betyder nødvendigheden af at lede efter nye terapeutiske muligheder, fx med en anden virkningsmekanisme. Dette ville give en ny gruppe patienter, der ikke reagerer på tilgængelige terapier, en chance for at opnå remission eller i det mindste lav sygdomsaktivitet.
Jo flere lægemidler med forskellige virkningsmekanismer, jo større er chancen for at vælge en terapi, der vil være den mest effektive for patienten, og takket være hvilken han ikke behøver at opgive sit nuværende liv, men kun ændre det, hvilket gør det muligt for mennesker med RA at opretholde social og professionel aktivitet.
Uddannelse er nøglen til succes
Patienter med RA behøver ikke at gå på kompromis, behøver ikke opgive glæde, rejse, behøver ikke acceptere begrænsninger og ofre, behøver ikke være bange og lide fysisk og mentalt. Moderne medicin giver dem muligheden for et lykkeligt, fuldt, frit og værdigt liv med sygdommen, og den sociale bevidsthed, der vokser fra år til år, samt større forståelse fra arbejdsgivernes side skaber nye muligheder. - forklarer initiativtageren til kampagnen, Ewa Godlewska, der har haft RA i 12 år fra KnowPR-firmaet.
Resultaterne af rapporten "Hverdag med RZS" bliver grundlaget for udviklingen af undervisningsmateriale som en del af den indviede landsdækkende sociale kampagne med titlen "RZS - Giv ikke op". Følgende er planlagt: lancering af portalen med viden om livet og håndtering af sygdommen, infografik og undervisningsvideoer. Regionale workshops for patienter skal også afholdes, hvor patienter med RA vil lære, hvad der kan gøres for ikke at opgive deres nuværende liv - tilføjer Jolanta Grygielska, præsident for den polske sammenslutning af reumatismeforeninger REF, medarrangør af kampagnen.
Værd at videNational Federation of Rheumatic Associations "REF" blev oprettet i 2000 som en platform for samarbejde mellem sammenslutninger af mennesker, der lider af reumatiske sygdomme. I 2009 blev det registreret i det nationale domstolsregister. Forbundet er en ikke-statlig nonprofitorganisation, aktivitetsområdet er Republikken Polens område, og myndighedens hjemsted er Warszawa.
Grundlaget for Føderationens aktiviteter er trivsel for patienter med reumatiske sygdomme, uanset alder, køn, oprindelse og verdensbillede. Forbundet er en organisation, der skaber gensidige bånd, samarbejde og forståelse af de foreninger, der tilhører den. "REF" -forbundet er medlem af EULAR PARE og den polske sammenslutning af ngo'er.
