- Et eksperiment, der involverer inkarnationen for en dag af en person, der lider af inflammatoriske tarmsygdomme? Download bare applikationen, så kan jeg deltage i den? Sikker på, jeg vil meget gerne prøve! - Jeg fortalte min kollega fra redaktionen, da hun spurgte, om jeg ville tage udfordringen "I deres sko" sammen med hende.
I deres bogstavelige oversættelse føles "I deres sko" som om du har en andres sko på - nogle vil være lige rigtige, men de kan også skade, være for store. Og selvom vi på polsk ikke siger "Jeg gik i dine sko en dag", men simpelthen "Jeg følte, at jeg var i dine sko", efter 10 timer brugt som en person, der lider af inflammatorisk tarmsygdom, kan jeg fortælle dig en ting - disse sko de gør meget ondt ...
Forfatter: TAKEDA
Eksperimentet "I deres sko" varede en dag - fra kl. 10 til kl. 20 Applikationen på telefonen angav opgaver - udfordringer, som patienter med IBD står over for. Vigtigere er, at et eksperiment blev udviklet i samarbejde med dem. Læger, sygeplejersker, farmaceuter og journalister deltog i det.
"Men hvad har syge mennesker brug for fra mig?"
Spændt over de opgaver, der ligger foran os, fortalte vi alle om applikationen. Hvad var deres indtryk? Vi arbejder på et websted dedikeret til sundhed, så vi skriver og læser hver dag om forskellige sygdomme, deres symptomer og vanskelig behandling - så vi fik forståelse fra redaktionerne. Det var lidt anderledes med venner uden for sundhedskredsen. "Okay, hold op med at tale om denne diarré hele tiden" - hørte hendes veninde.
Imidlertid spurgte en kollega uden ondskab, der ville vide, hvad der foregik, ”Hvad er meningen med dette eksperiment? Du taler om at øge bevidstheden om disse sygdomme, men hvad ville min rolle være? Hvad har folk i denne situation brug for fra mig? Jeg forstår at skrive om at være mere empatisk over for mennesker i kørestole eller ikke vende rundt ved synet af mennesker med hudsygdomme. Men inflammatorisk tarmsygdom? ”.
60.000 mennesker i Polen lider af inflammatorisk tarmsygdom.
Hvordan jeg holdt op med at elske mad
Præcis - hvad med disse sygdomme? Jeg var ved at finde ud af, da det ramte ti om morgenen en torsdag. Det startede ganske godt - at starte på dette tidspunkt er behageligt. Det lykkedes mig roligt at forberede mig på arbejde, komme til hende, starte mine pligter. Jeg er klar over, at jeg havde det meget nemmere end patienter med IBD - de kan ikke vælge, hvornår de muligvis kan føle sig værre ...
Jeg har siddet på høje hæle siden 10 og ventet. Endelig vises en meddelelse fra applikationen - jeg er nødt til at åbne den første mystiske konvolut. Der finder jeg IBD-relaterede ernæringstips og en historie med "min" sygdom. Når det kommer til spiseproblemer, er det en enorm udfordring. Jeg kan godt lide at spise meget, jeg prøver at spise sundt, og det er snarere en fornøjelse ikke et offer for mig. Rugbrød, frugt, mælk, fisk, stærk te - jeg elsker det hele. Det eneste, jeg tvinger mig til at gøre, er at spise grøntsager, så jeg var meget glad for at vide, at rå grøntsager ikke kan spises med IBD.
Det er dog her glæden sluttede. Mens det i mange sygdomme anbefales at spise sund mad, handler det i tilfælde af IBD ikke om at være velsmagende, og at spise noget er en succes. Det er lettere at sige, hvad der ikke kan spises, end hvad der er angivet. Du kan ikke spise produkter indeholdende lactose, gluten, rå frugt og grøntsager, kød, fisk. Hvad er der tilbage? Fødevarer med lav restkoncentration, hvilket ikke nødvendigvis betyder sunde. Det kan for eksempel være hvedebrød, risgrød, kartoffelmos, dampede grøntsager omdannet til mos.
Til morgenmad havde jeg lige købt nogle bagværk fra børnesektionen, og min ven og jeg valgte frokost de nærmeste steder i en halv time. Endelig stod den på kartofler og kogte gulerødder. Fødevarer var ikke velsmagende, intetsigende, i små portioner, vi skyllede det hele ned med kun vand. Vi var sultne, hvilket gjorde det sværere at koncentrere os, vi følte os dårligere mentalt - en sulten person er en dårlig person.
Jeg kan ønske mig selv og min sygdom
De øvrige elementer i eksperimentet forbedrede heller ikke den mentale komfort - fra det øjeblik det blev lanceret, sendte applikationen os forskellige meddelelser og opgaver hver halve time. Først og fremmest - forbundet med at gå på toilettet. På en begrænset tid (et par minutter) måtte vi løbe op til hende og sende et foto af døren, papiret eller håndklædet som bevis. "Heldigvis er vi på arbejde i 8 timer i dag, ingen udgange, ingen konferencer" - tænkte vi.
På et tidspunkt bad applikationen os om at tage en rem på, som er i en af de mystiske pakker - det skulle få os til at forstå i det mindste, hvor smertefuldt IBD er. Igen var det lettere end de syge - vi kunne bestemme styrken af stroppens fastgørelse, og det var ekstremt ubehageligt at bære det. Det er denne opgave (og begrænsede madindstillinger), som jeg har de værste minder om.
Og jeg indrømmer - jeg skulle bære bæltet indtil kl. 22, og jeg tog det af efter et par timer. I mellemtiden, da jeg læste et par timer tidligere i historien om "min" sygdom, er smerten jeg følte så høj som 8 ud af 10. For at være ærlig har intet nogensinde skadet mig så meget, hvis det var tilfældet, ville jeg sandsynligvis slet ikke være gået på arbejde og det faktum at Jeg er nødt til at spise blødgjorte gulerødder ville være mit mindste problem. Jeg forstår nu, hvorfor patienterne mangler appetit ...
Under forværring af sygdommen vises ekstremt alvorlige mavesmerter, tilbagevendende diarré, flatulens, appetitløshed og feber.
"Hvor ofte har du afføret deres afføring i dag, og hvad var konsistensen af din afføring?"
Efter frokost - telefon. Damen fra "hospitalet" ringer til mig. På hendes anmodning åbner jeg en anden pakke, og der ... en afføringopsamlingsbeholder. På dette tidspunkt forlod jeg redaktionskontoret, så andre ikke kunne aflytte, selvom det, som jeg nævnte, er mennesker, der er immune over for at høre om "sådanne" forhold. Ikke desto mindre ville jeg skamme mig over at tale om min teoretiske diarré foran dem. Så jeg gik i korridoren med denne container, og de forbipasserende kunne høre: "5 gange om morgenen", "vandig afføring", "nagende".
"Undskyld, hvor er toilettet her?"
Endelig er det tid til at gå hjem. Allerede før eksperimentet planlagde min ven og jeg, at vi ville forsøge at udsætte os for yderligere "trusler" under det - for eksempel ville vi gå et sted efter arbejde. Da det hele startede, drømte vi om at komme sikkert hjem (uden at skulle besøge toilettet undervejs). Heldigvis tager rejsen cirka 25 minutter. Appen spurgte mig, hvornår jeg ville komme tilbage, så jeg vidste, at jeg skulle skynde mig.
Undervejs spekulerede jeg på, hvad jeg ville gøre, hvis meddelelsen snart kom. Skal jeg gå ind i butikken og spørge, om jeg kan bruge toilettet? Eller for at accostere en beboer i en nærliggende boligblok? De synes jeg er underlig, denne adfærd er bestemt ikke-standard ... Jeg vidste, at der ikke var nogen toiletter i nærheden (jeg downloadede appen med vilje), men heldigvis lykkedes det mig at komme hjem til tiden. Den ven, der bor længere væk, var ikke så heldig - hun skulle komme ud af bussen stående midt på broen. Så hun mislykkedes opgaven ...
I mange rapporter om mennesker, der lider af IBD, læser vi, at de foretrækker at blive hjemme i et sikkert miljø med et badeværelse med toilet og toiletpapir ved siden af, end at udsætte sig for ubehageligheder udenfor. De har det dårligt fysisk, og derfor værre og værre mentalt - de undgår at gå udenfor, foretrækker at være alene i stedet for at udsætte sig for ubehagelige kommentarer fra andre. Efter dette eksperiment forstår jeg desværre det.
En overraskelse for en god nat
En dag på arbejde med applikationen og et stressende comeback gjorde mig søvnig, jeg havde hovedpine. Efter at være kommet hjem drømte jeg bare om at gå i seng. Det gjorde jeg også, men jeg kunne ikke sove, fordi appen fortsatte med at tale hele tiden. Jeg følte mig træt, irritabel, indledende entusiasme erstattet af ønsket om, at eksperimentet skulle ende.
Men det værste var i slutningen - jeg skulle udpakke den sidste pakke lige før kl. 20.00. Det var blødt, behageligt at røre ved. Jeg åbner, nysgerrig og der ... et vandtæt underlag til sengen. Det gjorde mig endnu værre - det var som at sige "Hej, du vil stoppe, men det er ikke så let. Den syge har ingen hvile, natten er en anden udfordring for ham. "
Imidlertid foldede jeg underlaget ud, tog et billede og - endelig - eksperimentet var forbi.
Endelig…
I løbet af de ti timer af eksperimentet gik min holdning til det fra at være positiv til at gøre noget nyt til at være træt klokken 20. Jeg var stadig meget glad for at tage del i det, men hele dagen var det sygdommen, der dominerede mit liv.
Efter eksperimentet, hvad ville min ven svare på spørgsmålet: ”Hvad er opmærksomhed i tilfælde af IBD? Og hvad forventer syge mennesker? " Bestemt ikke medlidenhed (eller i det mindste vil jeg ikke have det), men forståelsen af, at manglende evne til at fungere normalt ikke kun kan skyldes, at du er en person med handicap eller hudsygdomme - hvilket er svært for os at forstå. Åh, diarré, mavepine - er det virkelig så svært? Virkelig! Fordi det drejer sig om områder, der er svære at tale om. Paradoksalt nok er det lettere at forstå en person med tilsyneladende helbredsproblemer.
Alle skammer sig over, at deres mave rumler i et stille rum under mødet, at de har diarré eller, rædsel af rædsler !, Problemer med ubehagelige "ildelugtende" gasser.
Eksperimentet er slut, men jeg ved, at når et emne relateret til sygdomme, lidelser i fordøjelsessystemet dukker op i en samtale med (u) venner - vil jeg helt sikkert henvise til det. Jeg vil også blive mindre overrasket over andre menneskers usædvanlige opførsel og ikke nedlatende for folk, der leder efter et toilet, fordi de bogstaveligt talt er nødt til at bruge det i øjeblikket. Jeg vil forstå afskedigelsen fra arbejde på grund af mavesmerter (fordi den der er bedømt 8 på en 10-punkts skala er virkelig ikke en vittighed) og det faktum, at nogen giver op til en lovende begivenhed, fordi du ikke vil være i stand til at spise noget der eller ikke vil føle komfortabelt, heller ikke vil han have styrken til at have det sjovt. Fordi han bærer - ikke kun i 10 timer på en dag - de smertefulde sko i form af ikke-specifikke tarmsygdomme.
Ifølge en ekspert
"Vi observerer en stigende skala af NCHN i den pædiatriske og voksne befolkning. Dette tvinger os til intensivt at søge efter den faktiske årsag til sygdommen, vælge diagnostiske metoder og optimale terapier. Tidlig diagnose af sygdommen og muligheden for individuel udvælgelse af terapi til patienten er afgørende. Sen diagnose af sygdommen eller manglen på optimal behandling fører til ofte til komplikationer, udmattelse af kroppen og behovet for operation, som kan resultere i alvorlige komplikationer, herunder permanent stomi. Inflammatoriske tarmsygdomme manifesterer sig i perioder med forværring og remission. Konstant og systematisk kontrol af sygdomsaktivitet og behandling med moderne terapier er nødvendige, som forlænger perioder med remission. "
-porada-eksperta.jpg)
.jpg)
