Hvordan kan vi håndtere hverdagen, når vi ikke kan stole på vores syn, hørelse eller berøring? Iza Czarnecka-Walicka, præsident for Neuropositive Foundation, der selv har lidt af multipel sklerose, vil fortælle om anbefalingerne og personlige erfaringer relateret til multipel skleroses indflydelse på sanserne under et interaktivt onlinemøde. Mødet afholdes den 29. november 2018 kl 12:00. Tjek detaljerne!
Iza Czarnecka-Walicka har kæmpet med multipel sklerose siden 1997. I sit liv oplevede hun ikke kun meget af sin sygdom, men lærte også utallige historier fra andre patienter. På mødet vil han tale om, hvordan multipel sklerose kan bedrage vores sanser, hvordan vi skal håndtere det, og hvordan vi kan tale med kære om problemer med opfattelsen.
Multipel sklerose er en af de mest almindelige kroniske neurologiske sygdomme. Det virker ved at beskadige nerverne gennem patientens eget immunsystem. Disse skader påvirker også nerverne, der er ansvarlige for at udføre sensoriske signaler. Den fælles opfattelse er, at de mest hyppigt associerede symptomer på multipel sklerose er lemmerparese og de dermed forbundne mobilitetsproblemer. Husk, at begrænset mobilitet kun er et af de mange ansigter ved MS, der påvirker hele kroppen og sanserne hos patienter.
Værd at videOnlinemøde om NeuroPozytywni Foundation-profilen - lær mere og lær om andre patients oplevelser
Alle, der ønsker at lære mere om sanserne i SM, inviterer dig til at deltage i online-mødet, der finder sted 29. november kl. 12:00 på Facebook-profilen til Neuropozytywni Foundation - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Den særlige gæst på mødet vil være Iza Czarnecka-Walicka, præsident for NeuroPozytywni Foundation, som blandt andet vil tale om, hvordan han aktivt er involveret i aktiviteterne for fonden, udgiver magasiner eller simpelthen fungerer hver dag på trods af begrænsningerne som følge af multipel sklerose og problemer med forskellige sansers funktion.
Når synet mislykkes, lugter eller smager ...
- Sanseproblemer er ofte et af de første symptomer, som patienter med multipel sklerose står over for. At miste evnen til at stole på deres sanser kan være en vanskelig oplevelse for en syg person. Derfor er det så vigtigt, at patienter og deres pårørende udveksler deres erfaringer for bedre at kunne klare sygdommen - siger Iza Czarnecka-Walicka, præsident for Neuropozytywni Foundation.
Et af de mest almindelige symptomer på MS er synsproblemer. Hos nogle patienter tager de form af for eksempel diplopi eller nystagmus, mens i andre kan synsnerven blive betændt, hvilket resulterer i tab eller signifikant forringelse af synet. Et mindre almindeligt symptom er høretab. Heldigvis er komplet høretab sjældent ved multipel sklerose.
Andre sensoriske symptomer inkluderer også ændringer i smag og lugt. Patienter, der lider af olfaktoriske lidelser, klager over svagere eller omvendt for ekspressiv opfattelse af lugte. Men når smagen berøres af sygdom, vil den mad, du spiser, virke kedelig eller smage helt anderledes end før.
Når berøring gør ondt som et elektrisk stød, bliver balance et problem
Berøring er en anden af de sanser, der påvirkes af MS. Nogle patienter oplever en reduktion i følsomheden i hænderne eller andre områder af kroppen, men også overfølsomhed over for temperaturændringer. En af de mere besværlige varianter af dette problem er prikkende og neuropatisk smerte, som patienter beskriver som endda ligner elektriske stød.
Balance er en anden fornemmelse, der bedrager mennesker med multipel sklerose. Når sygdommen påvirker nerverne, der er ansvarlige for, at labyrinten fungerer korrekt, kan den resultere i problemer med at opretholde balance og bevægelse.
- Som en del af dette års udgave af kampagnen, der kører under sloganet #NaSM-metoden, har vi allerede afholdt to online møder, det ene om bevægelsesproblemer og det andet relateret til den aktive søgning efter information om sygdommen og behandlingen. Ved hjælp af et interaktivt online-interview har vi muligheden for at invitere alle, der er villige til at diskutere multipel sklerose, søge støtte og dele deres oplevelser, uanset bopæl eller sundhed, siger Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM Kampagne P.S. Mam MS er skabt af patienter og eksperter på Internettet, så folk fra hele Polen let kan få adgang til pålidelig information, der indsamles som en del af kampagnen og dele deres metoder til at fungere godt i hverdagen på trods af multipel sklerose. Detaljeret information om MS samt inspirerende patienthistorier findes på www.neuropozytywni.pl.
Kommende kampagnebegivenheder annonceres på instituttets Facebook-profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
