Når et barn, der kæmper med kroniske sygdomme, som f.eks. Primær immundefekt (PID), begynder sin uddannelsesvej og går ind i undervisningen af lærere, oplever forældre ofte den tilknyttede stress. Derfor startede arrangørerne af kampagnen "Sats på immunitet - start med diagnosen" et uddannelsesprojekt med det formål at øge bevidstheden om PID blandt lærere og studerende samt støtte forældre til børn med PID i uddannelsesprocessen og etablere relationer mellem deres barn og deres jævnaldrende.
Eksperter understreger, at studerende, der kæmper med sygdomme i immunsystemet, herunder dem, der lider af primær immundefekt, er i en særlig mental og følelsesmæssig situation. Denne sygdom er en gruppe af sjældne, ofte genetisk bestemte sygdomme relateret til dysfunktionen i immunsystemet. Det anslås, at op til 6 millioner mennesker lider af PNO over hele verden. Primære immundefekter afsløres for det meste i barndom og barndom. De kan dog også diagnosticeres hos voksne.
I løbet af vores daglige kontakt med mennesker, der lider af PID såvel som med deres forældre, observerer vi, hvordan unødvendig angst og stress ofte er forbundet med at begynde at lære for dem. Derfor er det så vigtigt at støtte forældre i denne særlige situation og at sprede og øge bevidstheden om PID blandt lærerne. Vi tog protektion over projektet, fordi vi ser, at det reagerer på et reelt behov. Jeg er overbevist om, at det forberedte undervisningsmateriale vil vise sig at være nyttigt med at introducere både et barn, der lider af PID, såvel som dets forældre og lærere i skolehverdagen - kommenterer Adrian Górecki, formand for foreningen for mennesker med immundefekt "Immunoprotect".
Godt samarbejde er afgørende
Hvad forældre til et barn med PID skal gøre i starten af deres uddannelsesrejse er at vælge uddannelsesmuligheder. Den nuværende lov om uddannelse giver dem mulighed for at beslutte, om de skal uddanne barnet derhjemme og dermed begrænse dets adgang til andre mennesker eller steder, der kan være en årsag til infektioner og infektioner, eller at sende barnet i skole, hvilket giver ham en chance for at kontakte ham. med jævnaldrende og tilpasning til det sociale liv i gruppen. Hvis forældre beslutter at gøre sidstnævnte, skal de forberede både barnet og lærerne og jævnaldrende godt inden for viden om PNO. At kende problemet hjælper med at mindske angst, forårsager større forståelse og vilje til at hjælpe personen.
Vi skal huske, at et barn, der lider af PNO, alligevel er følelsesmæssigt belastet. Nye, ukendte situationer kan forårsage unødvendig angst og stress. En god start har en enorm indflydelse på den studerendes holdning gennem hele uddannelsen. Derfor er det så vigtigt at tale med dit barn om udfordringen ved at lære i skolen og sikre, at vi vil støtte dem. Takket være dette vil barnet føle sig trygt og mere behageligt. At involvere ham i processen med at informere skolen, kan lærere og kolleger også være til hjælp. Lad ham dele sin idé om, hvordan han gerne vil gøre dette. Hvordan et barn forestiller sig at "introducere andre" til sygdommen, vil give forældre mulighed for at planlægge dette øjeblik sammen med deres lærere - kommenterer Anna Niziołek, psykolog og terapeut, ekspert i kampagnen "Sæt immunitet - start med diagnose".
Samtalen mellem forældrene og læreren spiller også en meget vigtig rolle. Læreren skal blive deres allierede og etablere sådanne relationer med ham, der vil hjælpe barnet i skolehverdagen. Lærere har en yderst vigtig rolle at spille for at introducere et barn med PNO til skolens virkelighed. De kan gøre meget for at holde den studerende ved godt helbred og mental sundhed.
Infektioner og alle slags infektioner forårsaget af patogene mikroorganismer er den største trussel mod børn, der lider af primær immundefekt. Børn med PID bør behandles især og husk, at selv de mindste mikroorganismer kan forårsage en alvorlig infektion i dem. Det er yderst vigtigt, at skolen, der går på et barn med PID, støtter ham med at opretholde et højt niveau af personlig hygiejne og uddanne sine jævnaldrende i denne henseende. Lærere skal have en systematisk viden om sygdommen og have konstant kontakt med forældrene til den studerende. Nogle børn med PID kan ikke vaccineres, men risikoen for infektioner kan elimineres ved at vaccinere raske børn, hvorfor uddannelse om dette emne også er så vigtig - forklarer Dr. n. med. Sylwia Kołtan, immunolog fra Hospital of Antoni Jurasz i Bydgoszcz, ekspert i kampagnen "Sats på immunitet - start med diagnose".
Uddannelsesmateriale - støtte til forældre og lærere
Villighed til at reducere stress, organisere viden om primære immundefekter og hjælpe med at introducere barnet til skolens virkelighed var hovedmålene for arrangørerne af kampagnen "Gå til immunitet - start med diagnose", når de organiserede uddannelsesprojektet. Som en del af det er der oprettet specielle undervisningsmaterialer, der fås i to versioner - til forældre og lærere, blandt hvilke der er hjælpemidler, såsom brochurer med de vigtigste oplysninger om sygdommen, informationsfolder om symptomerne på PID, hygiejneregler og hvad læreren skal huske, hvis der er et barn med PID i deres klasse, færdige lektionsplaner og en præsentation til brug for læreren, fx under en hjemmelekse dedikeret til emnet PNO, som kan redigeres frit og tilpasses til dine behov.
Alt undervisningsmateriale kan findes på www.niedoboryodpornosci.pl i fanen "Downloads" og på foreningens hjemmeside www.immunoprotect.pl.
Den nationale sociale uddannelseskampagne "Bet på immunitet - start med diagnosen" er et initiativ rettet mod patienter, forældre og læger, som har til formål at øge bevidstheden om symptomerne og mulig diagnose og behandling af primære immundefekter. Kampagnearrangørerne vil også understrege, at et effektivt interview vil give børnelæger mulighed for korrekt at genkende symptomerne på PID og stille en passende indledende diagnose og dermed forberede patienten på et eventuelt besøg på en immunologisk klinik.
Kampagnewebsted: www.niedoboryodpornosci.pl
