- Wojciech, skammer du dig over, at jeg har psoriasis, og at min gang er skæv - spørger jeg min 11-årige søn. - Mor, aldrig! - råber hun - Du er den smukkeste kvinde i verden. Min mand følger mig varmt og nikker: Det er sandt, skat. Hun har ret, Ladybug ... Hun taler sådan til mig siden bryllupsdagen. Du ved, jeg spekulerer på, om han stadig husker mit navn.
Mit navn er Anna. Jeg er 29 år og bor i landsbyen Prężyna i Biała-kommunen i Opole-regionen. Du har allerede mødt Tomaszs mand og Wojciechs søn. Før disse to herrer dukkede op i mit liv, kom der imidlertid andre gæster til ham. Og selvom jeg ikke inviterede dem, måtte jeg vænne mig til dem, at de ville blive hos mig for evigt. Første ting først…
Sort, hvorfor løber du ikke ...?
Jeg blev født sund og skjulte mig sådan indtil grundskolen. Jeg sprængte af energi, og jeg udlod det overskydende inden for sport. Jeg elskede at spille bordtennis og løbe lange afstande. Mørkhåret med en mørk hudfarve - jeg fik hurtigt tilnavnet "sort". - Du løber, sort, du løber! Selv min PE-lærer råbte efter mig, der stod ved kanten af løbebanen.
Svimmelhed og besvimelse "fangede" mig i junior high. Læger sagde, at det var normalt, fordi jeg voksede op. Jeg måtte passere to gange, så de endelig førte mig til børnehospitalet i Nysa, lavede en EKG og forbandt mig til en Holter. Men resultaterne af forskningen, der ikke angav nogen uregelmæssigheder, bekræftede kun deres tro på, at de havde ret. Ortopædkirurgen var mere bekymret for mig, da jeg fortalte ham, at mine arm- og benmuskler blev svækket, især i den venstre, hvis fod faldt underligt nedad. Han sagde, at jeg havde akillessenenitis i mit venstre ben, satte den i en rollebesætning, beordrede injektioner i knæleddet og skrev en PE-undtagelse. Bare for sikkerhed, for jeg er stadig på alt - gå til jorden! Jeg måtte glemme løbebåndsoptegnelser.
Sådan et sted på bagsiden af hovedet ...
Hun dukkede pludselig op, voksede og kløede. Dermatologen mistænkte, at det kunne være en forkyndelse af psoriasis under den første konsultation. Han anbefalede dog en let behandling - milde salver og drikkeinjektioner baseret på naturlige ingredienser. Hjalp ikke. Et halvt år senere havde jeg pletter over hele mit hoved og albuer. Dermatologen, som allerede var anderledes, besluttede at blive indlagt. Og så endte jeg på hospitalet i Kędzierzyn Koźle. Som 15-årig var jeg den yngste i afdelingen. Andre patienter behandlede mig som en datter. De rådede, hvordan man slugte store piller og hvordan man vasker håret fedtet fra alle disse salver og lotioner og hvordan man styler dem, så pletterne ikke var synlige. Fordi jeg ikke tillod mig at klippe mit hår, langt til taljen.
Der var ingen måde for mine "hospitalmødre" at tackle to problemer. Mine fødder blev svagere så meget, at jeg ikke engang kunne holde lette flip-flops på dem, når jeg skulle tage et bad eller udsætte mig for lamper. Det var et stående rør som i nogle solarium. Du var nødt til at komme ind i den og lukke øjnene for ikke at irritere dem med stærke stråler. Men så snart jeg lukkede øjnene, mistede jeg straks balancen. Så lægerne huskede min besvimelse og fandt ud af, at jeg havde nogle neurologiske lidelser - måske en beskadiget labyrint. Måske…
Kinesisk kvinde i Caribien
Et år senere "landede" jeg på hospitalet igen. Så viste det sig endelig, hvad der "blomstrer" på min hud. Jeg hørte: plaque psoriasis, og jeg vidste ikke, hvad det handlede om. Det var 2006. Internettet var lige ved at udvikle sig, jeg havde ingen adgang til det. Der var ingen mennesker med psoriasis omkring mig. Der var ingen, der skræmte mig, men heller ingen, der rådede mig. Jeg accepterede diagnosen roligt: sygdom som sygdom. Men jeg blev irriteret over disse konstante behandlinger: oliering af huden, lamper og omhyggelig påføring af cygnolin, så det brændte psoriasis væk, ikke sundt væv. Efter hjemkomsten fortsatte jeg disse procedurer - fordi jeg måtte - men uregelmæssigt og modvilligt.
Og jeg skammede mig meget for denne psoriasis ... På skoler - først i mellemskolen og derefter i gymnasiet vidste ingen, at jeg havde det. Jeg bandt mit hår i en bolle og fastgjort dem med farverige pin'up pige tørklæder. Jeg gemte pletterne på mine hænder under mine lange ærmer. Heldigvis var mine ben ikke "overvældet", så jeg kunne bære shorts. Og fordi jeg hovedsageligt blev behandlet på hospitalet i sommer- eller vinterferien, og jeg vendte tilbage fra det garvet til en smuk bronze, sladrede folk om, at mine forældre sendte mig til Caribien. Umiddelbart efter hospitalet forsvandt psoriasis. Men noget stress, en infektion, forkølelse var nok til at få dem til straks at vende tilbage, rødme, sprængte.
Jeg havde sjældent andre sko end sneakers så, og de med høje hæle er kun 2 gange i mit liv. Mine fødder blev mere og mere floppy, ustabile, buede og faldt ned. Som en kinesisk kvinde med fødderne bundet. Jeg gik bøjet fremad og "snappede" mine ben som en storke og snublede over dem. Testene - computertomografi og EEG - viste igen intet. - Du skal bære ortopædiske sko med specielt konturerede indlægssåler, og alt stemmer overens - sagde lægen. At diagnosticere mig for polyneuropati, men ingen af dem troede ...
Anbefalet artikel:
POLINEUROPATHES - årsager, typer, symptomer og behandlingMariehøne gravid
Jeg var 17, da jeg mødte min fremtidige mand. Han renoverede sine forældres hus. Det fangede mit øje med det samme. Den ene, den anden fælles tur til diskoteket. Tredje, fjerde date. Jeg fortalte ham ikke om psoriasis, før det vides, at vi ville være sammen - hvis vi kunne gøre det for evigt. Jeg var bange for hans reaktion, så jeg forklarede, at jeg misunder piger, der kan bære badedragter, fordi "sådanne pletter dukker op" på min hud fra tid til anden. Tomasz svarede ikke noget dengang ... Og den næste dag sagde han: Det betyder ikke noget, Ladybug.
I dag ved jeg, at det var Tomaszs bedstemor, der forklarede ham, hvad psoriasis er, og hvad det er forbundet med. Og for mig ...? Nå, du ved, hvor vigtigt det er at være sikker på, at nogen elsker os ubetinget - uanset om vi har cellulite, rynker, pletter eller ej. Og hvis vi allerede har dem, behøver vi ikke skjule dem. I 2008 blev jeg gravid. Ja, ja, du gættede det rigtigt - jeg var 18. Mine forældre klagede derefter over, at det var for tidligt. I dag, når jeg måske ikke giver dem et andet barnebarn, siger de, at det var skæbnen, det var meningen at være.
Fosteret udviklede sig normalt. Det var værre med mig. Fra begyndelsen af min graviditet var mine muskler så svage, at jeg ikke kunne gå. Derudover tabte jeg først op til 45 kg som følge af graviditetsforgiftning, og derefter fik jeg 36 kg! På grund af disse svage muskler bevægede jeg mig slet ikke, men jeg spiste, hvad jeg følte i min arm. Mine fødder var så sammenfiltrede, at jeg faldt to gange ned, da jeg var 8 måneder gravid. Heldigvis blev Wojciech født sund - 10 point på Apgar-skalaen.
Pletterne angriber
Fordi du ved, er der to teorier. Ifølge den ene falder psoriasis tilbage under graviditeten, og ifølge den anden er det når det byder mest. Nå, hun oversvømmede mig ikke længe før opsigelsen, og det var over mig. Først tog det benene, derefter torso, ryg, hoved og derefter den vigtigste del af kroppen for mig - brysterne. Ændringerne var så smertefulde, at jeg græd, da jeg fodrede Wojciech. Jeg har længe argumenteret for, at jeg ikke ville tage steroider, så den lille med min mælk ikke ville absorbere dem. Men når psoriasis angreb brystvorterne så meget, at de begyndte at sprænge, og der ikke var noget spørgsmål om fodring, bøjede jeg mig. Jeg efterlod min søn og min mand i min mors pleje og gik selv på hospitalet.
Det var de længste to uger i mit liv. Psoriatiske læsioner ønskede ikke at heles. Cygnolina brændte huden så dårligt under mine bryster, at jeg ikke kunne bære en bh. Min krop gjorde ondt, men min sjæl gjorde ondt mere, fordi jeg savnede min familie. Dette var mit næstsidste ophold på psoriasis. Sidste gang jeg var der af denne grund var i 2012. Jeg har haft at gøre med psoriasis alene siden da. Jeg har mine egne metoder: masser af aloe vera (frisk og i gel), egebark og ricinusolie. Og oliering, oliering, oliering ... Og alt ville være fint, hvis det ikke var for mine storkfødder.
Pigen opfinder sygdommen
Mit liv viderebragte almindelige ting. Renovering af huset og flytning til det og derefter køre min egen gård og tage mig af vores søn uden hjælp fra sin bedstemor og mor. Psoriasis angreb ikke, så jeg følte mig sikker. For sikkert ... Men jeg mistede mere og mere kontrol over mine sammenfiltrede ben.
Jeg var mere og mere bange for at gå på ujævne overflader, vand, sne, is. Jeg kørte bilen med mere og mere besvær, fordi jeg ikke kunne trykke koblingen ordentligt med min venstre fod. Oftere og oftere kørte jeg Wojciech i barnevogne, der gav mig en stabil støtte og tog mindre og mindre ofte min søn i mine arme. Jeg trøstede mig selv, at mine sammenfiltrede ben ikke er en trussel, at jeg må have det fra min far, for han går også lidt anderledes. Og da ortopædkirurgen råbte til mig, at jeg opfandt mine sygdomme i stedet for at bære ordentlige ortopædiske indlægssåler, stoppede jeg med at tale med læger om min storkgang. I dag ved jeg, at jeg burde være mere selvsikker ...
Bare rolig, der er så gode kørestole nu ...
Jeg faldt ad trappen flere gange. Jeg brød det værste for tre år siden. Tomasz på arbejde, Wojciech i skolen. Med en øm ryg og bagdel kæmpede jeg for at komme ned ad trappen. Min mand var bange for at lade mig være alene. Jeg ville ønske, at jeg ikke dræbte mig selv i mit eget hus. Han bestilte en søgning efter en specialist.
Jeg kan ikke huske den første neurolog godt. Jeg spurgte bare, om mine hængende fødder og svimmelhed kunne have noget at gøre med psoriasis. Han mumlede over mig, at man ikke kan forbinde den ene til den anden, og at han ved det bedst, fordi han er læge. Og desuden ikke bekymre dig om, at jeg ikke kan gå, for nu laver de meget behagelige kørestole, så jeg kan bevæge mig bedre end på mine fødder.
Den anden neurologs tilgang er fuld kompetence. Han instruerede mig til test: vitaminmangel, Lyme-sygdom, fordi flåter havde bidt ind i mig flere gange i mit liv og til sidst en electroneurography (ENG) undersøgelse. Sidstnævnte viste, at jeg havde beskadiget tibiale nerver og fremskreden tetraplegi. Mens de ledte efter årsagen til det, tog de også cerebrospinalvæske til mig, fordi de mistænkte multipel sklerose, men intet pegede på MS.
Venter på åndedrætsværn
Endelig diagnose: min anden sygdom er genetisk bestemt axonal-demilatorisk polyneuropati. Progressiv, uden chance for en kur ... Og endda rehabilitering. Jeg ringede til mange fysioterapeuter. Mange ringede ikke engang tilbage. Ingen ønskede at gennemføre en kompliceret rehabilitering. Fordi mine muskler, som stadig vil svækkes, kan ikke overbelastes, men skal bevæge sig. Der var en fysioterapeut, der prøvede at hjælpe mig. Jeg havde kun 10 behandlinger: et magnetfelt og en laser til lændehvirvlen, hvilket generer mig mest. Så intet andet terapeutisk forslag.
Hvordan er det nu? Jeg bevæger mig takket være ortoser. De stabiliserer mine fødder og benmuskler. Det er takket være dem, at jeg ikke snubler og lander på jorden efter hvert trin. Jeg bærer dem hele dagen. Jeg tager det af om natten, og når jeg er hjemme. Mine håndmuskler svækkes også. Jeg har stadig en gribende refleks, men jeg åbner ikke vandflasken selv.
Jeg er bange. Jeg er bange for denne gang, hvor jeg bliver hjælpeløs, passiv, afhængig af andre. Jeg er bange for det tidspunkt, hvor åndedrætsværn vil trække vejret for mig, og mit hjerte begynder at slå langsommere og langsommere. Jeg er bange for, at min krop en dag vil bøje sig som en plantes skyn i vinden. Fordi vi har muskler overalt. Hvor hurtigt vil det ske? Jeg ved ikke. Prognosen varierer. Jeg kan skifte til en kørestol om et år. Jeg kan også kun gøre det, når jeg er 60 år gammel.
Jeg tager på ski og omfavner livet
Jeg vil aldrig bære høje hæle igen. Når jeg spørger min mand, er han ked af, at jeg er så lille feminin i disse sneakers, ser jeg en skændsel i hans øjne: Hvordan kan du spørge det, skat? Jeg elsker dig alle i alle dine sko. Jeg spørger min teenagers søn: Wojciech, og du skammer dig ikke over det, når jeg går så skævt og har pletter på min krop? Han bevæger sig og skriger: Kom nu, mor! Når alt kommer til alt er du den smukkeste kvinde i verden. Far, en professionel chauffør, ringer til mig hver dag, selv fra den længste rute, for at tale med sit "æble i øjet" et stykke tid. Mor starter roligt dagen kun, når hun hører fra mig i telefonen: Jeg er allerede oppe, mor, og jeg forstår alt. Og min bror, der ser mig sætte ortoser, jokes, at skisæsonen for mig varer året rundt.
Mine kære nærmer mig mine sygdomme naturligt. De har ikke ondt af mig og hjælper mig kun, når det er nødvendigt. Jeg føler mig sikker med deres enkle kærlige accept. Fremmede reagerer værre ... Jeg prøvede sko en gang i en skobutik. Jeg tog ortosen af med vanskeligheder og lagde akavet min fod i den sko, jeg prøvede på. Den første passede ikke. Den anden - passede ikke. Den tredje er heller ikke. Jeg har ikke målt den fjerde. - Hvis du strækker alle mine sko efter mig, køber ingen dem til mig senere - sagde salgskvinde. Ydmyget og chokeret undskyldte jeg hende og gik ...
Jeg er 29 år og lever med to uhelbredelige sygdomme. Jeg tager mig af hjemmet og familien. Virker ikke. På mit certifikat for moderat handicap blev følgende anbefaling skrevet: arbejd kun under beskyttede forhold. Jeg finder ikke en i vores lille distrikt.Men jeg kan ikke forestille mig, at jeg er inaktiv. Jeg hjælper min mand med at drive virksomhed. Jeg opbevarer al dokumentation. Tomasz oprettede en baggårdshave, og jeg vil gerne gøre det der på en eller anden måde. For eksempel at sælge skat eller at drive et websted. Jeg kan ikke gøre noget med nældefeber eller bier. Men som du kan se, vil jeg ikke leve på en sådan måde, at jeg venter på døden!
