Takket være moderne behandlingsmetoder kan IBD-patienter leve et normalt liv. Som det fremgår af den første i Polen-patientundersøgelse # KUPAPYTAŃ, om viden, tilgængelighed og erfaring hos mennesker med NCHN inden for moderne terapier - 47 procent. patienter blev ikke engang tilbudt en sådan behandling. Undersøgelsen blev oprettet og udført af "Łódź Enthusiasts" - en forening, der samler mennesker med inflammatoriske tarmsygdomme.
Det anslås, at over 50.000 mennesker i Polen lider af inflammatoriske tarmsygdomme (IBD). mennesker, inklusive 10-15 tusind. for Leśniowskis sygdom - Crohns og 35-40 tusind. for colitis ulcerosa. De fleste af patienterne er unge - 70 procent. af dem er under 35 år. år (den største forekomst er mellem 20 og 40 år). Så de er mennesker, der ønsker at lære, arbejde, komme i forhold, starte en familie og deltage i det sociale liv.
Desværre gør symptomerne på sygdommen, såsom smerte, diarré, feber, hyppige hospitalsophold, rekonvalescens efter operationer, disse mennesker ude af stand til at arbejde. De er sygeorlovede og går ofte på pension. Ifølge rapporten # KUPAPYTAŃ - oprettet og udført af "Lodz-entusiaster" - Association, der samler folk med IBD, 58 procent professionelt aktive respondenter bekræftede deres fravær fra arbejde på grund af tarmsygdom i de sidste 6 måneder. 80 procent af patienter angiver tarmsygdom som den vigtigste / eneste årsag til pensionering.
Adgang til moderne behandling i NCHZJ
Indtil videre er der ingen kur eller forebyggelse af disse sygdomme. Der er kun symptomatisk behandling. De seneste år har bragt store fremskridt i behandlingen af NCD.Moderne stoffer hindrer sygdommens udvikling. Derudover tolereres de godt af patienter, og deres anvendelse er ikke forbundet med regelmæssige hospitalsophold. Der er dog en betingelse - du skal begynde at give dem i begyndelsen af behandlingen.
Ifølge # KUPAPYTAŃ-undersøgelsen om viden, tilgængelighed og erfaring hos mennesker med NCHZ i moderne terapier har i alt 97% af respondenterne hørt om biologisk terapi, men kun 56%. brugt eller bruger biologisk terapi (22% brug, 34% brugt), 18% kender mennesker, der bruger biologisk terapi, og 22 procent har hørt om biologisk terapi, men kender ingen, der bruger dem.
Hvorfor brugte patienter ikke biolofiske terapier? Næsten halvdelen af patienterne (47%) blev ikke tilbudt en sådan behandling. 29 procent opfyldte ikke kriterierne for inkludering i biologisk terapi, 13% det var for sent at starte biologisk terapi, mens 5% er i færd med at kvalificere sig.
Virkninger af biologisk terapi
I 65 procent I øjeblikket behandlet med biologisk terapi (og 51% tidligere) forbedrede deres helbred som følge af behandlingen.
For patienter, der tidligere er blevet behandlet, er 45 procent. af dem formåede at opnå fuld eftergivelse. Til gengæld 37 procent. af respondenterne som et resultat af behandlingen ophørte steroider fuldstændigt, og 32 procent. kunne reducere deres dosis.
Psykologisk støtte til at fungere med sygdommen
Patienter modtager oftest psykologisk støtte til at fungere med sygdommen fra deres familie og pårørende (63% af respondenterne). En læge (28%) og andre patienter (22%) blev også nævnt hyppigt. Kun 8% af respondenterne bruger hjælp fra en psykolog. 16% af respondenterne erklærer, at selvom de har brug for det, modtager de ikke psykologisk støtte til at fungere med sygdommen.
Vigtigste problemer med tilgængeligheden af biologiske lægemidler
Ingen refusion af alle eksisterende lægemidler, for strenge kriterier for at kvalificere sig til lægemiddelprogrammet, for sent indføring af biologisk terapi.
Lang tid med at kvalificere sig til lægemiddelprogrammet, vanskelig adgang til det rette center og adgang til den relevante læge er andre problemer, som patienter støder på undervejs.
Bekymringer for biologisk terapi
De fleste af respondenterne er enige om, at biologisk terapi skal startes så tidligt som muligt (72%) og IKKE kun bør bruges i livreddende situationer (87%). Lidt mere end halvdelen af respondenterne (52%) mener, at biologiske lægemidler skal bruges kronisk.
Respondenterne vurderer positivt effektiviteten af biologiske lægemidler (64%), kun 6% af patienterne har en anden mening (de resterende 30% har ikke en mening om dette emne).
Patients største bekymringer vedrører primært effektiviteten af behandlingen og derefter dens sikkerhed og tilgængelighed.
Frem for alt kan det fjerne symptomerne ved at sikre, at behandlingen fortsættes, så længe det er nødvendigt, hurtig hjælp i tilfælde af bivirkninger, hvilket sikrer en lav risiko for bivirkninger samt omfattende information fra lægen.
Værd at videI øjeblikket i Polen har EMA registreret seks biologiske lægemidler til behandling af IBD, hvoraf kun tre refunderes: vedolizumab (Entyvio) kun til behandling af UC i de første og efterfølgende linjer af biologisk behandling, infliximab i behandlingen af både UC og CD i den første og efterfølgende behandlingslinjer og adalimumab (Humira) til behandling af CD i første og anden linje af biologisk behandling. Ustekinumab (Stelara) og vedolizumab (Entyvio) er under godtgørelsesproces for behandling af CD.
